O tédio e a demência: um cocktail explosivo (1/2)

O que foi prometido é devido. Em Dezembro de 2020, quando entrevistei a psicóloga e artista Mercedes Carrillo para o post O Efeito Lista Schindler, aquele em que ela narrou a sua experiência como parente de um paciente com demência que vivia institucionalizado há anos num centro especializado - e, porque não reiterá-lo, pragado de carências, prometi que um dia diria o pouco que sei - não por ser  ignorante reconhecida, mas porque quase nada se sabe em geral - sobre o papel que o tédio desempenha na vida diária das pessoas que sofrem deste tipo de doença mental e na vida das pessoas à sua volta. Posso ter demorado algum tempo a cumprir, mas aqui estou eu, finalmente. A propósito, assegurei também, há alguns artigos, que voltaria ao assunto em que sou especialista, aborrecimento, e deixaria de divagar sobre as diferentes formas de discriminação de que são vítimas os idosos. Sobre este último não posso prometer nada porque o assunto me transforma num mar de dúvidas que sou obrigada a deixar emergir de vez em quando. Mas, de momento, estou a regressar temporariamente ao rebanho. 

Tédio e demência; nada de bom pode sair de este par. Ambos os fenómenos partilham o destino de preencher páginas e páginas de livros e artigos científicos sem, no entanto, se prestarem a ser conhecidos em profundidade. Quando os ouvimos mencionados, todos sabemos mais ou menos a que nos referimos; não é necessário ensaiar uma definição cada vez que usamos estas palavras para nos exprimirmos sobre a sua experiência e comunicarmos com outros sobre ela. No entanto, ainda nos parecem estranhos que se resistem a qualquer exercício de apreensão, apesar dos enormes esforços que os investigadores, de ambos os lados, e mesmo aqueles que estudam as duas instâncias ao mesmo tempo, realizam incansavelmente. 

Tenho falado muito sobre um deles neste blog desde o seu início há quase um ano. O outro é-me remotamente próximo, porque a Tata "perdeu a cabeça", como se costuma dizer, depois de sofrer a sua segunda trombose cerebral. Quando penso, sem entrar na literatura especializada, da demência, o que me vem à mente é a memória da minha avó acreditando, aos 92 anos de idade, que tinha de ir cuidar da sua mãe doente, que tinha sido enterrada havia um bom punhado de anos na altura. Também a vejo a ver-me chegar ao lar e a cumprimentar-me, dizendo "Olá Margarita!"; penso que ela me confundia com a minha prima, ou talvez com a sua falecida filha, ou com qualquer outro membro feminino da família que foi tão nomeado em honra desta infeliz passagem prematura - e não são poucos. Noutro sentido (metafórico?), fico impressionada com as palavras do filósofo e médico inglês John Locke (século XVII) quando disse, no Ensaio Sobre a Compreensão Humana (1689), que, no fundo, todos os seres humanos abrigam um certo grau de insanidade. 

Estou convencida de que a uma boa percentagem de leitores acontece-lhes o mesmo que a mim: que não tenho ideia do que é realmente a demência. E, para ser mais específica, não teria forma de explicar num relance o que significa, as suas causas, sintomas e consequências nas pessoas mais velhas; muito menos poderia falar de tratamentos. As perguntas acumulam-se se eu levar o assunto a sério: Todos os idosos que sofrem de confusão ou episódios de esquecimento têm demência? A demência é comum nos idosos? Que percentagem? Todos nós vamos acabar por sofrer de demência quando formos velhos? Todas as demências são iguais? Existe cura para a demência? Como sei se alguém à minha volta está a mostrar sintomas de demência? A demência é o mesmo que o Alzheimer? Que diabo é a demência! E provavelmente a questão mais escura de todas, voltando ao debate público: é correcto usar o termo demência senil? 

Aqueles de nós que não estão envolvidos no seu campo de estudo ou que não o experimentam em primeira mão no dia-a-dia têm mais perguntas do que respostas. E não nos deve surpreender, porque é um assunto tabu. A demência é tão estigmatizada como o tédio na nossa sociedade. Certamente mais do que isso. Ninguém quer falar de tédio porque é o correlato da falta de produtividade, do ócio impopular que tem sido punido durante séculos e do qual os preguiçosos, os infrutíferos, aqueles que perdem o seu tempo ou não têm capacidade de o utilizar de forma significativa, são vítimas. Ninguém quer estar perto de uma pessoa que se define como aborrecida. Mas muito menos um que se reconhece a si próprio como uma pessoa louca diagnosticada. Essa carta de apresentação é vergonhosa para qualquer pessoa neste mundo doente, porque a demência é uma doença mental e a pessoa demente carrega a vergonha de uma imperfeição que ataca o órgão mais valioso de todos: o cérebro, aquele que nos torna seres racionais e nos dá uma identidade como indivíduos e como espécie. O tédio pode tornar-se uma perturbação mental em casos excecionais - e, sem dúvida, a sua experiência pode agravar outros pré-existentes -; mas a demência é uma doença incapacitante que mostra que já não somos úteis ao grupo, algo que o tédio está longe de ser. Talvez venha a ser no futuro, se for isso que o DSM ditar. Mas de momento não o é. O tédio soa a algo remediável; a demência cheira a despejo. E juntos? será tudo isto realmente assim?

Perante isto, se quisermos falar de demência (e tédio) com algum rigor, não temos outra escolha senão obter primeiro informações de fontes fiáveis. Já o fiz. E antes de continuar a dizer-vos como a dança entre estes dois castigos ocorre nos idosos, vou partilhar com todos o mais simples e rapidamente possível o que pude aprender depois da minha investigação. 

A demência é a perda progressiva das funções cognitivas devido a lesões ou distúrbios cerebrais. Pode afetar qualquer uma das funções deste órgão, mas especialmente a memória, a atenção, as capacidades visuoconstrutivas (desenhar ou fazer construções bidimensionais ou tridimensionais), o uso da linguagem, a capacidade de resolver problemas e de inibir certas respostas, bem como as capacidades motoras. Como resultado, as pessoas com demência podem ter problemas em orientar-se no espaço-tempo, identificando-se a si próprias, a outras pessoas e mesmo a objetos do quotidiano, compreendendo e reagindo ao que está a acontecer à sua volta e realizando certas tarefas. À medida que a doença progride, características psicóticas, depressivas e delirantes ou alucinações e mudanças de comportamento e personalidade podem também aparecer. Tudo isto causa a incapacidade de realizar as atividades mais mundanas e obriga o paciente a necessitar dos cuidados e assistência de outros.

A forma mais comum de demência é a doença de Alzheimer. É uma demência cortical, degenerativa ou primária causada pela perda de neurónios e ligações neuronais devido a alterações no metabolismo neuronal, o que significa que é irreversível e progressiva. É conhecida como "demência senil", porque afeta principalmente pessoas com mais de 65 anos de idade, com uma prevalência que duplica a cada cinco anos após essa idade. Claro que é a mais famosa e temida, mas dentro das demências devidas à neurodegeneração há mais um par do qual nós mortais comuns mal ouvimos falar: a doença de Pick (a neurodegeneração ocorre no lobo frontotemporal) e a demência com corpos de Lewy (a perda está centrada no córtex frontal, parietal e temporal e no citoplasma neuronal). Isto é lógico, sendo o Alzheimer o tipo que representa entre 60% e 70% de todos os casos de demência no mundo. 

Existem também as chamadas demências subcorticais ou secundárias. A causa é a mesma, a degeneração neuronal, mas o que as causa é algo externo ao metabolismo neuronal, pelo que são tratáveis. Esta categoria inclui demência vascular ou demência multi-infarto (o segundo tipo mais recorrente de demência em adultos mais velhos - o terceiro é a demência de corpos de Lewy - causada por lesões nos vasos sanguíneos do cérebro), complexo de demência com SIDA (encefalopatia metabólica induzida pela infeção pelo VIH), pseudodemência depressiva (depressão grave envolvendo sintomas de demência como desorientação e diminuição da atenção), hidrocefalia normotensiva (aumento do líquido cefalorraquidiano no cérebro, também típico dos idosos), estados de delírio, hipotiroidismo, deficiências de vitamina B6 ou B12, alguns tumores, lesões na cabeça, doença de Parkinson, doenças de Huntington e Creutzfeld-Jakob (ambas hereditárias) e síndrome de Down.

Finalmente, existem as (des)conhecidas como demências imunomediadas, como a doença celíaca, síndrome de Behcet (inflamação dos vasos sanguíneos do cérebro), esclerose múltipla, sarcoidose (crescimento de pequenas acumulações de células inflamatórias), síndrome de Sjögren (destruição das glândulas que produzem lágrimas e saliva) ou lúpus, todas elas tratáveis em maior ou menor grau e que estão atualmente a ser estudadas. 

Dependendo de um caso de demência ser ou não reversível, dependendo da sua natureza, os tratamentos, se aplicável, variam de antipsicóticos a benzodiazepínicos, antidepressivos, ansiolíticos e outros medicamentos que actuam a níveis de serotonina e, claro, os sedativos ou neurolépticos de que Mer tanto se queixou na sua entrevista. Claro que, quer o tipo de demência possa ser curado ou não, a terapia ocupacional é essencial - o que, felizmente, nem sempre consiste em fazer figuras a partir de migalhas de pão - e os cuidados que podem ser oferecidos por aqueles que estão a cargo do povo e que, por vezes, estão longe dos remédios tradicionais, como teremos a oportunidade de ver. 

Depois desta breve introdução parece que sim, afinal a minha avó tinha uma mistura de Alzheimer e demência vascular. Nunca fizeram nenhum teste para o diagnosticar, mas deve ter sido algo do género. E como é que o tédio afetou o seu estado particular de saúde mental? E como é que o tédio afetou a sua propensão para o tédio? E o que podia fazer a instituição em que se encontrava para lhe oferecer a melhor qualidade de vida possível, dada a relação entre tédio e demência? O que sabia a instituição sobre a relação entre tédio e demência? E o que sabia sobre se ela estava ou não aborrecida? Pergunto-me algo muito mais difícil que não quero verbalizar, mas não posso deixar de o fazer: será que a instituição se preocupou realmente com tudo isto? Não penso em nada, muito para desgosto da minha Tata e de tantos outros que se encontravam na mesma situação. Mas é importante para mim, e eu sei que é importante para vocês. É por isso que o vou dizer, embora não nesta ocasião. Hoje já me excedi; consegui captar a vossa atenção e semear as sementes da dúvida e da curiosidade. Também forneci muitas informações que provavelmente não conheciam ou tinham confusas, e está na altura de as processar. Agora só terás de esperar pelo próximo post para saber como as partes neste triste casamento se influenciam uma à outra.