Los cuidadores suelen utilizar la intuición para decidir qué hacer. Nadie da lecciones sobre cómo relacionarse con alguien con pérdida de memoria. Desgraciadamente, relacionarse con la enfermedad de Alzheimer y otras demencias es contrario a la intuición; es decir, a menudo lo que hay que hacer es exactamente lo contrario de lo que parece que hay que hacer.
He aquí algunos consejos prácticos:
1. Ser razonable, racional y lógico puede traer problemas. Cuando alguien actúa de forma que no tiene sentido, tendemos a explicar cuidadosamente la situación, apelando a su sentido de la adecuación para conseguir su cumplimiento. Sin embargo, la persona con demencia ya no tiene un "jefe" en su cerebro, por lo que no responde a nuestros argumentos, por muy lógicos que sean. Las frases directas y sencillas sobre lo que va a ocurrir suelen ser las mejores.
2. Las personas con demencia no necesitan basarse en la realidad. Cuando alguien tiene pérdida de memoria, suele olvidar cosas importantes. Cuando le recordamos esta pérdida, le recordamos también el dolor de esa pérdida. Cuando alguien quiere ir a casa, tranquilizarle diciéndole que está en su casa suele provocar una discusión. Redirigirlo y pedirle que le hable de la persona por la que ha preguntado o de su casa es una mejor manera de calmar a una persona con demencia.
3. No se puede ser un cuidador perfecto. Al igual que no existe un padre perfecto, tampoco existe un cuidador perfecto. Tienes derecho a toda la gama de emociones humanas, y a veces vas a estar impaciente o frustrado. Aprender a perdonar a tu ser querido, así como a ti mismo, es esencial en el viaje del cuidado.
4. La mentira terapéutica reduce el estrés. Tendemos a ser meticulosamente honestos con la gente. Sin embargo, cuando alguien tiene demencia, la honestidad puede conducir a la angustia tanto para nosotros como para la persona a la que cuidamos. ¿Realmente importa que tu ser querido piense que es el voluntario de la residencia? ¿Está bien decirle a tu ser querido que los dos van a salir a almorzar y luego "casualmente" pasar por el consultorio médico en el camino a casa para recoger algo como una forma de llevarla al médico?
5. Llegar a acuerdos no funciona. Si le pides a tu ser querido que no haga algo nunca más, o que se acuerde de hacer algo, pronto se olvidará. Para las personas en las primeras etapas de la demencia, dejar notas como recordatorios puede a veces ayudar, pero a medida que la enfermedad avanza, esto no funcionará. Pasar a la acción, reorganizando el entorno, en lugar de hablar y discutir, suele ser un enfoque más exitoso. Por ejemplo, conseguir una tetera con un interruptor automático de "apagado" es mejor que advertir a alguien de los peligros de dejarla encendida.
6. Los médicos a menudo necesitan ser educados por ti. Es importante que le cuentes al médico lo que ves en casa. El médico no puede darse cuenta durante un examen de que tu ser querido ha estado despierto toda la noche dando vueltas. A veces, los médicos también tienen que lidiar con la mentira terapéutica; por ejemplo, decirle al paciente que un antidepresivo es para la memoria y no para la depresión.
7. No puedes hacerlo todo. Está bien aceptar ayuda antes de desesperarse. Cuando la gente se ofrece a ayudar, la respuesta debe ser siempre "SÍ". Ten una lista de las cosas que la gente puede hacer para ayudarte, ya sea llevar una comida, recoger una receta, ayudar a podar las rosas o quedarse con tu ser querido mientras haces un recado. Esto reforzará las ofertas de ayuda. Es más difícil pedir ayuda que aceptarla cuando te la ofrecen, así que no esperes a "necesitarla de verdad" para conseguir apoyo.
8. Es fácil sobrestimar y subestimar lo que puede hacer tu ser querido. A menudo es más fácil hacer algo por nuestros seres queridos que dejar que lo hagan por sí mismos. Sin embargo, si lo hacemos por ellos, perderán la capacidad de ser independientes en esa habilidad. Por otro lado, si insistimos en que las personas hagan algo por sí mismas y se frustran, lo único que conseguimos es que nuestros seres queridos se agiten y probablemente no hayan aumentado sus capacidades para realizar tareas. No sólo es un malabarismo constante para encontrar el equilibrio, sino que hay que ser consciente de que el equilibrio puede cambiar de un día para otro.
9. Dílo, no lo preguntes. Preguntar "¿Qué quieres cenar?" puede ser una pregunta perfectamente normal en otro momento. Pero ahora estamos pidiendo a nuestro ser querido que nos dé una respuesta cuando puede que no tenga palabras para lo que quiere, puede que no tenga hambre y, aunque responda, puede que no quiera la comida cuando se la sirvan. Decir "vamos a comer ahora" anima a la persona a comer y no la pone en el dilema de no haber respondido.
10. Es perfectamente normal cuestionar el diagnóstico cuando alguien tiene momentos de lucidez. Una de las cosas más difíciles de hacer es recordar que estamos respondiendo a una enfermedad, no a la persona que una vez fue. Todas las personas con demencia tienen momentos en los que tienen mucho sentido y pueden responder adecuadamente. A menudo sentimos que esa persona ha estado fingiendo o que hemos estado exagerando el problema cuando estos momentos ocurren. No estamos imaginando las cosas, simplemente están teniendo uno de esos momentos, que hay que valorar cuando ocurren.