Proceso de diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer. Utilidad de la información inicial

Objetivo; Analizar los procesos de diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer  profundizando en la utilidad de la información inicial que reciben los afectados, en la  importancia de la participación del paciente y en las consecuencias de la comunicación del  diagnóstico. 

Metodología en unas Jornadas de Alzheimer respondieron a un cuestionario 304 personas  (tasa de respuesta 57%). El cuestionario incluyó características sociodemográficas,  experiencia en el cuidado de personas con Alzheimer, opinión sobre la inclusión del paciente  en la comunicación del diagnóstico, utilidad de recibir información y satisfacción con el  proceso de diagnóstico.  

Resultados: La mayoría eran mujeres (88%; 263), con 8 años de experiencia. La mayoría  consideró que los pacientes tienen derecho a saber su diagnóstico, y que es mejor  comunicarlo. Valoraron de alta importancia recibir información sobre cómo actuar con el  paciente, recursos disponibles, progresión de la enfermedad, síntomas y trabajo personal a  realizar. 

Sobre experiencias reales contestaron 90 familiares (30%). Los primeros síntomas que les  alertaron fueron los olvidos y la desorientación. En el 85% (70) de las ocasiones el  diagnóstico se realizó en presencia del paciente. La reacción mayoritaria del paciente fue  indiferencia y la del cuidador la resignación. La satisfacción general con el proceso de  diagnóstico fue 6,8 sobre 10. 

Conclusiones: Las personas con experiencia en el cuidado son favorables a comunicar el  diagnóstico. Es un período delicado y angustiante para pacientes y cuidadores. Es importante  la calidad y el tiempo que se les ofrece, siendo todavía mejorable la satisfacción con el  proceso de información.