El documento analiza sintéticamente la transición de los programas y sistemas de cuidados de larga duración (CLD) o atención a la dependencia en los regímenes de bienestar de la Unión Europea, es decir, cómo se ha producido el paso desde programas asistenciales a sistemas de cobertura universal de los diferentes grados y niveles de dependencia.
Por otra parte, se destacan los problemas que afectan a los sistemas de cobertura universal en cuanto a sostenibilidad financiera, capacidad de los hogares para ofrecer cuidados informales, los modos de gobernanza entre los diferentes niveles de gobierno que intervienen en la regulación, financiación y provisión de los CLD, los problemas de coordinación entre los servicios sociales y el sistema sanitario y, finalmente, la participación del sector privado en la prestación de servicios.
Finalmente, el impacto social y sanitario de la Covid-19, sobre todo en el sector residencial de personas mayores y con discapacidad, ha abierto un debate sobre qué modelo de cuidados es necesario desarrollar para prevenir y atender las situaciones de dependencia. Dada la compleja naturaleza de los CLD el documento señala dos líneas de debate y desarrollo futuro: por una parte, la necesidad de definir una estructura social de cuidados o sociedad de los cuidados basada en el reparto justo de los cuidados informales; por otra parte, desarrollar modelos de atención integral, centrados en la persona y cuyo espacio de cuidados sea el domicilio hasta donde sea posible, es decir, el derecho a vivir y ser cuidado en casa.
1. La transición desde modelos de CLD asistenciales a modelos universalistas
Si arrojamos una mirada hacia la historia reciente de los países desarrollados con Estados de Bienestar (período 1950-1980) constatamos que el riesgo de dependencia era una combinación de intervención familiar y, secundariamente, institucional bajo una lógica asistencial (para personas sin recursos). En el modelo de “familia fordista”, la mujer ama de casa se encargaba del cuidado de niños y personas en situación de dependencia. Por su parte, el Estado intervenía por dos vías: mediante prestaciones económicas y técnicas en el caso de accidentes laborales que provocan gran invalidez (como prestación de la Seguridad Social) y, excepcionalmente, atendiendo a aquellas personas en situación de dependencia sin recursos económicos ni apoyos familiares (sistema público de servicios sociales y servicios sociales del sector voluntario o sin fin de lucro).
En la división social de los cuidados de larga duración, la familia era el principal protagonista a través del tiempo de cuidados no remunerado de la mujer ama de casa, el Estado cumplía una función residual o de segundo orden, la oferta mercantil apenas si existía y la sociedad civil o sector de organizaciones no lucrativas (ONG) desarrollaba la función de apoyo asistencial a las personas sin recursos bien directamente bien en colaboración con el Estado.
En la división social de los cuidados de larga duración, la familia era el principal protagonista…, el Estado cumplía una función residual o de segundo orden
Esta división social de los cuidados puede ser calificada de familiar-asistencial o, sencillamente, asistencial.
Este modelo que calificamos de manera genérica y sin los necesarios matices como “asistencial feminizado” variaba en función de los distintos regímenes de bienestar. Este modelo alcanza sus límites sociales en torno a finales de la década de los 70 y primeros años 80 del pasado siglo, iniciándose la transición en los países nórdicos en los que empezaban a coincidir un rápido envejecimiento de la población y una alta inserción laboral de las mujeres. Entre esa fecha y las primeras leyes de dependencia se inicia un proceso complejo de transición sociodemográfica que cambia la base social del riesgo, redefine la demanda social y, como consecuencia, la oferta que da respuesta a la misma.
La respuesta institucional al riesgo sucede en un momento histórico en el que tiene lugar un cambio profundo o crisis en la naturaleza y modos de intervención del Estado de Bienestar, lo que contribuirá a que progresivamente la respuesta al riesgo de dependencia redefina los papeles tradicionales del Estado, el mercado, la familia y la sociedad civil bajo nuevos clusters socio-institucionales en los que el papel del Estado se acrecienta, se expande la oferta mercantil, se reestructura la atención familiar en el seno de los hogares y la sociedad civil organizada afianza su función colaboradora del Estado.
A principios del presente siglo las instituciones europeas definen la importancia de garantizar sistemas universales de atención a las situaciones de dependencia en relación con la atención sanitaria e, incluso, con los sistemas de pensiones (Euroepan Commission, 2014 y 2016). Detrás de esta estrategia está todo el caudal de desarrollo de los sistemas de atención a la dependencia en el mundo nórdico (década de los años 80 del siglo XX) y las nuevas reformas desarrolladas en los países con modelos de Seguridad Social durante la década de los años 90 del pasado siglo (modelo continental que comprende países como Alemania, Austria, Bélgica y Francia, entre otros).
En la medida en que las situaciones de dependencia generan distintas formas de exclusión, necesidades de recursos de apoyo por parte de los sistemas de protección social y nuevas formas de intervención social y sanitaria, las recomendaciones de la Comisión Europea se sitúan bajo la perspectiva de contemplar la atención a la dependencia dentro de estrategias conjuntas que garanticen sistemas de protección social universales, de calidad y sostenibles. En lo que se refiere a los CLD la filosofía de la UE se apoyará justamente en ese triple objetivo de cobertura universal, atención de calidad y sostenibilidad financiera que han ido adoptando de manera desigual los sucesivos sistemas nacionales de dependencia, entre ellos el español.
En los cuidados de larga duración la filosofía de la UE se apoya en un triple objetivo de cobertura universal, atención de calidad y sostenibilidad financiera
El cambio de tendencia no ha significado, sin embargo, un giro institucional radical. Por el contrario, los nuevos sistemas se asientan en sus mecanismos protectores tradicionales y a partir de ellos crecen y se desarrollan. En algunos casos se trata de nuevas formas de ordenación, reorganización y racionalización de las prestaciones ya asistentes. Que el sistema se cree dentro del sistema sanitario o en el sistema de servicios sociales es un factor diferencial importante que afecta, además, a las formas de conexión y coordinación entre ambos sistemas. Es más, el desarrollo de los sistemas de atención a la dependencia ha sido posible debido en parte a la transferencia de cuidados personales del sistema sanitario al de servicios sociales por razones de eficiencia y efectividad.
De este modo, emerge una nueva estructura de oferta de cuidados o de atención a la dependencia en la que la familia no desaparece, sino que redefine sus funciones, responsabilidades y reparto del tiempo de cuidados. Prácticamente, en ningún país de la UE ha retrocedido radicalmente la función familiar de cuidados. Lo que ha sucedido es que desarrolla sus funciones mediante el apoyo de prestaciones sociales públicas a la que puedan acceder todas las personas en situación de dependencia que cumplan los requisitos de un baremo de dependencia. La familia sigue siendo responsable y participa en el proceso de elección de las prestaciones sociales que son más adecuadas dentro de la oferta existente u opta por prestaciones en metálico como compensación de la función de cuidados o para poder acceder a servicios públicos o privados existentes. Pero sobre todo el nuevo modelo tiende a apoyarse en una extensión de la cobertura basada en el derecho subjetivo a los cuidados personales. Al mismo tiempo los nuevos modelos tratan de establecer continuos sociosanitarios en los que la coordinación de la atención esté garantizada.
Sobre la base de un nuevo desarrollo del Estado de Bienestar los sistemas de atención a la dependencia garantizan formas de protección que nunca son ilimitadas. Se trata de prestaciones sociales que tienden a garantizar una parte de la atención a la que tiene que contribuir la persona afectada con sus recursos, el llamado copago en función de su renta y patrimonio, y la familia mediante su tiempo y responsabilidad en la función de cuidados.
2. Rasgos del modelo europeo de atención a la dependencia y sus recientes cambios
Aunque la atención a la dependencia en la UE se caracteriza por una amplia diversidad nacional (Ranci y Pavolini, 2013; Spasova et al, 2018), cabe destacar lo que serían rasgos comunes del modelo social europeo en esta materia que nos permitan, a continuación, destacar recientes tendencias de cambio.
Rasgos comunes de los sistemas nacionales de CLD
Sistemas mixtos. Un primer rasgo común en los sistemas nacionales de atención a la dependencia de la UE es que, en general, no sustituyen a la familia, que sigue siendo la estructura fundamental que hace frente a los cuidados personales. Se podría decir incluso que los nuevos sistemas refuerzan el papel de la familia en cuanto a cuidados mediante la garantía de prestaciones que facilitan dicha función tradicional. Ello es en parte así porque los cuidados personales siguen perteneciendo a la esfera íntima de los hogares y existe una reserva irrenunciable a su control. Esto sin duda alguna supone que la familia en cuanto esfera de cuidados se sitúa en un campo de ambivalencia: por una parte, no renuncia al control de los cuidados e incluso participa activamente en los mismos; por otra parte, demanda apoyos para hacer posible dicha función de cuidados de modo que sea compatible con la integración laboral de la mujer cuidadora, a la vez que facilite nuevas formas de división del tiempo de cuidados entre hombres y mujeres.
Dicha ambivalencia supone que, por una parte, las políticas públicas de dependencia refuerzan el papel tradicional de la familia en cuanto a cuidados (lo que supone seguir en la senda de la feminización de los cuidados) y, al mismo tiempo, estimulan nuevas formas de organización de los cuidados familiares que favorezcan una mayor igualdad de género. De este modo las nuevas políticas favorecen al mismo tiempo, paradójicamente, un refuerzo de la familia tradicional cuidadora y una relativa desfamilización.
El tránsito de la atención asistencial a la atención universal. A esta reconstrucción del papel tradicional de la familia en cuanto a cuidados de personas en situación de dependencia contribuye activamente el Estado de Bienestar. Si hasta recientemente lo hacía por vía asistencial o a través de la Seguridad Social, ahora da un paso más abriendo una tercera vía, que ya estaba abierta en el régimen nórdico de bienestar, en la que ya no solo se protege a la persona sin recursos ni apoyos familiares o al trabajador que sufre un grave accidente, sino a todos los ciudadanos en situación de dependencia de acuerdo con un baremo de valoración.
Sin embargo, no ha habido rupturas o cambios radicales en este ámbito de protección, sino un desarrollo y perfeccionamiento de políticas y programas que ya existían. Donde sí hay una cierta ruptura o avance fundamental es en el reconocimiento del derecho social a la protección de la dependencia y en el hecho de que el Sector Público regula el conjunto del sistema y financia una parte de la atención a la dependencia (junto a las administraciones territoriales y el copago de las personas beneficiarias) y define las líneas maestras de un sistema descentralizado y relativamente coordinado con el sistema sanitario.
Un avance fundamental es el reconocimiento del derecho social a la protección de la dependencia y el hecho de que el Sector Público regule el conjunto del sistema, financie una parte de la atención a la dependencia y defina las líneas maestras de un sistema descentralizado y relativamente coordinado con el sistema sanitario
Pero los sistemas públicos de CLD, en su giro institucional hacia formas de universalización de la cobertura del riesgo, siguen apoyándose en la responsabilidad familiar y en la provisión privada, mercantil y no lucrativa, de servicios sociosanitarios. Es importante enfatizar en el path-dependency o seguimiento relativo de la inercia de las políticas públicas nacionales para entender la complejidad organizativa y financiera de los actuales sistemas de CLD. Así, observamos como la elevada integración de la mujer en el mercado de trabajo en el régimen de bienestar nórdico y una visión ampliamente socializadora de los cuidados de larga duración se tradujo muy pronto en que la atención a la dependencia se anclara en el sistema de servicios sociales desde los que desarrolla la respuesta al riesgo. Por el contrario, en el régimen de bienestar continental o bismarkiano, la centralidad de la familia en la estructura de cuidados ha supuesto una cierta división del trabajo entre un sector público que financia las prestaciones económicas, que se traducen en compensaciones al cuidador o en cheque de servicios y el rol relativamente activo de la familia cuidadora, cuya carga recae sobre todo en la mujer. La responsabilidad social y legal de la familia en los cuidados de las personas en situación de dependencia explica en gran medida el importante papel que tiene aquella en el sistema de dependencia. Una responsabilidad también muy elevada es la que tiene la familia en los países del régimen mediterráneo de bienestar y que explica que los diseños institucionales lo tengan en cuenta en lo referente a la compensación del tiempo del cuidado informal. Por contra, en el régimen de bienestar anglosajón la responsabilidad familiar es ampliamente compartida con la responsabilidad individual del riesgo y la función de apoyo asistencial del Estado para las personas sin recursos.
Finalmente, en el régimen mediterráneo de bienestar, como es el caso de España (Marbán Gallego, 2019, Montserrat Codorniu, 2019; Rodríguez Cabrero et al 2018; Rodríguez Cabrero, 2019; Rodríguez Cabrero y Marbán Gallego, 2020) la ley de autonomía personal y atención a la dependencia (LAPAD) aprobada en 2006, además de ordenar el sistema de prestaciones existentes, regula y financia un complejo sistema que combina los servicios con las prestaciones al cuidador familiar, en cooperación financiera y operativa con las Comunidades Autónomas. Es un sistema mixto que refleja la transición de la estructura social y laboral de España, pero donde la responsabilidad de la carga de los cuidados sigue recayendo en las mujeres, sean amas de casa o estén ocupadas en el mercado de trabajo.
Por otra parte, los sistemas públicos de atención a la dependencia o de CLD, como hemos visto, combinan entre sí varios subsectores institucionales (servicios sociales, Seguridad Social, sistema sanitario) y territoriales (Estado, regiones o comunidades y municipios). La tendencia general de todos los modelos europeos ha sido hacia la descentralización y formas de coordinación desigual entre sistemas sociales y sanitarios. Las formas de coordinación sociosanitaria varían entre modelos, pero la tendencia está trazada ya que servicios sociales y sanidad intervienen en el proceso de valoración de la dependencia y el propio sistema de cuidados. Es preciso recordar que uno de los ejes de fuerza que han favorecido el desarrollo de los sistemas de dependencia ha sido la necesidad de descargar al sistema sanitario (más caro que los servicios sociales y menos eficiente en cuanto a cuidados personales en la vida cotidiana) de los cuidados personales a la vez que crear formas de coordinación entre ambos sistemas.
La tendencia general de todos los modelos europeos de atención a la dependencia ha sido hacia la descentralización y formas de coordinación desigual entre sistemas sociales y sanitarios
En los nuevos sistemas de dependencia la división institucional de los cuidados es una estructura compleja. El Sector Público reconoce el derecho a la protección como derecho subjetivo, garantiza unas prestaciones básicas y comunes que materializan el derecho en todo el territorio de un Estado, interviene con programas y actuaciones complementarias para equilibrar la oferta de servicios en el territorio, favorece formas de gobernanza que potencien la coordinación y cooperación entre las diferentes administraciones y sistemas (servicios sociales y sanidad) y, por último, regula la fiscalidad para favorecer las prestaciones complementarias que puedan ofertar los seguros privados. A partir de aquí, las restantes esferas intervienen bien con su tiempo y recursos (familia), bien mediante la prestación de servicios públicos (economía social) o mediante la prestación de servicios públicos, servicios privados y formas de aseguramiento complementario (caso del sector mercantil). De este modo en los sistemas nacionales de dependencia se ha creado una estructura mixta de intervención donde el mayor o menor peso de cada agente depende tanto de sus tradiciones como de las opciones políticas en un momento determinado. Subyaciendo a estos sistemas mixtos, no exentos de complejidad, hay que destacar el hecho de que de maneta progresiva el derecho subjetivo a la protección social en este ámbito se ha abierto camino entre los diferentes países de la Unión Europea, si bien la calidad y contenido de este derecho nos muestra una gran diversidad.
La reestructuración del Estado de Bienestar y la tendencia hacia mayores exigencias de consolidación fiscal, debido al intenso impacto de la crisis económico-financiera, sin duda favorecen un sistema mixto que amplía el campo de la oferta privada de servicios, como colaboradora del sector público y, también, como oferta propia a los grupos de mayor renta. En este contexto, la intervención del Estado, como institución con competencia para garantizar los necesarios equilibrios sociales y territoriales y con capacidad de redistribución de recursos, se hace quizás más necesaria para garantizar no solo un mínimo protector en los territorios nacionales de cada Estado, sino también la cohesión del conjunto del sistema de atención a la dependencia.
b) Tendencias de cambio recientes
La consolidación del desarrollo de las políticas y sistemas de dependencia es un hecho en buena parte de los países de la UE, con un desarrollo desigual en los países del sur de la UE y un claro retraso en su creación en los países de última incorporación (Europa del Este). Pero mantener los actuales sistemas, bajo su orientación de cobertura universal, de calidad y sostenibilidad, no implica que no puedan tener lugar reformas o contrarreformas que tiendan a reducir la intensidad protectora o a desarrollos que retornen a la familia parte de la carga de cuidados.
El desarrollo de los sistemas de dependencia en los países de la Unión Europea se observan las tensiones entre los cambios sociales y demográficos (que presionan hacia nuevas formas de socialización del riesgo) y las tendencias financieras (que presionan en pro de la contención del gasto público y de reparto del coste entre sociedad, familia, usuario y Estado) son patentes en la actualidad
Las tensiones entre los cambios sociales y demográficos (que presionan hacia nuevas formas de socialización del riesgo) y las tendencias financieras (que presionan en pro de la contención del gasto público y de reparto del coste entre sociedad, familia, usuario y Estado) son patentes en la actualidad. En este sentido, y aunque las políticas sociales son de competencia nacional, no cabe duda de que las tendencias de convergencia en el conjunto de la UE marcarán la dirección y el contenido de las políticas de atención a la dependencia dentro de la amplia diversidad existente.
Así, son tendencias comunes de cambio en los modelos de CLD en el espacio europeo las siguientes:
Políticas de consolidación fiscal que tratan de contener el gasto en CLD, con diferencias entre países, si bien el factor demográfico tiende a frenar el ajuste. Se está produciendo un desplazamiento relativo desde la lógica de la socialización del riesgo a la lógica de la responsabilidad individual y familiar, a la vez que se extienden sistemas estatales y regionales de CLD. Esto no supone que el Estado se retire, sino que descarga parte de la responsabilidad asumida transfiriéndola nuevamente a los ciudadanos y los hogares. Todo esto supone un debilitamiento de la intensidad protectora, aunque la cobertura siga siendo universal. Baremos más estrictos para entrar y permanecer en el sistema y prestaciones más ajustadas forman parte de este cambio que tiende a ser frenado por los cambios sociales y laborales.
El incremento de la responsabilidad del ciudadano supone no sólo mayores copagos de las prestaciones sino el recurso a la oferta privada como vía para completar y mejorar las prestaciones. Con ello se producen intensos procesos de desigualdad que segmentan a los ciudadanos: los que carecen de recursos demostrados (menas test) pueden acceder al sistema, si bien con prestaciones que pueden ser de limitada cantidad e incluso calidad; los grupos de población de renta elevada recurren al mercado tanto porque el elevado copago les excluye como por la demanda de servicios de calidad o personalizados; finalmente, los grupos de renta media acceden al sistema de CLD, soportan elevados copagos sin tener capacidad para recurrir al mercado, tal como para el caso de España demuestra J. Montserrat Cordorniu (2019).
Una mayor presencia de la oferta mercantil en la prestación de servicios sociosanitarios desplazando en parte a la oferta no lucrativa, que tradicionalmente ha tenido un gran peso en la gestión de servicios de atención a la dependencia. El objetivo de rentabilidad implica que se generen problemas de calidad y de lugar a la existencia de la precariedad en el empleo (en su inmensa mayoría mujeres) que no siempre el sector público tiene capacidad efectiva de controlar.
Finalmente, un cierto retorno a la familia, es decir, a las mujeres como cuidadoras: bien por la dificultad de encontrar un empleo, bien porque las prestaciones sociales compensan cuidar a una persona dependiente en vez de seguir con un trabajo precario y mal remunerado o bien porque la mujer trabajadora de clase media prefiera ser sustituida por una cuidadora vicaria (normalmente mujer inmigrante) y no tener que recurrir a servicios sociosanitarios de atención limitada. Es decir, se estaría produciendo una refeminización segmentada de los cuidados en función de la posición de la mujer en el mercado de trabajo en un contexto de cambio en el que el reparto de la carga de cuidados entre hombres y mujeres se desarrolla de manera muy lenta dada la cristalización de las pautas tradicionales o “morales” sobre el rol del cuidado.
En suma, con amplias diferencias entre los países miembros de la UE, los recientes cambios en los sistemas de CLD nos indican que los Estados mantienen el objetivo general de cobertura universal pero reduciendo la intensidad protectora y desplazando a los ciudadanos un mayor coste o mayor carga de los cuidados; que los ciudadanos son apelados a una mayor responsabilidad en la respuesta al riesgo mediante copagos elevados y el recurso a la oferta privada para completar o mejorar la atención; que la oferta mercantil crece a costa de la provisión directa por parte del Estado y de la economía social; finalmente, se está produciendo una refeminización segmentada de la carga de los cuidados que supone un cierto retroceso en el proceso de socialización del riesgo que se inició en el régimen nórdico de bienestar hace cuarenta años.
2. Los cuidados de larga duración como consecuencia del impacto social de la Covid-19. Modelos integrales centrados en la persona
La Covid-19 ha tenido entre sus múltiples impactos -sanitarios, sociales y económicos-, un impacto dramático y singular en las residencias donde viven personas en situación de dependencia y, menos visible pero no menos importante, en las personas que viven en sus domicilios en situación de fragilidad, aislamiento y soledad. En conjunto se puede afirmar que los sistemas de CLD, al menos en los países que, como España, están aún sin consolidar debido a su debilidad financiera y formas poco robustas de gobernanza, se han tambaleado, han topado con sus límites en su capacidad real de protección social de las personas en situación de dependencia y de fragilidad. En este sentido, destacamos a continuación sucintamente para el caso de España los límites del modelo residencial de cuidados y la necesidad de avanzar hacia modelo integrales centrados en la persona.
De la crisis del modelo residencial de cuidados. Las residencias son un recurso fundamental del sistema de CLD. En el caso de España el 4.2 por ciento de la población mayor de 65 años vive en estructuras residenciales, en su gran mayoría personas en situación de dependencia (Abellán et al, 2020). El resto de este colectivo vive en su domicilio de manera autónoma, apoyado mayoritariamente por la familia, directa o indirectamente, y en diferentes casos con el soporte de servicios de teleasistencia (que cubre al 10,4 por ciento), servicios de ayuda a domicilio (5 por ciento) y centros de día (1,07 por ciento), en general compatibles.
La pandemia ha tenido un gran impacto en la población de personas mayores, sobre todo las que sufren varias patologías. Casi el 95 por ciento del exceso de mortalidad producido entre los meses de marzo y mayo de 2020 ha correspondido a la población mayor de 65 años. Pero la pandemia ha impactado de manera muy intensa en la población mayor y con discapacidad que vive en residencias. Las causas de este impacto son tanto estructurales como coyunturales.
Entre las primeras hay que destacar que la crisis ha puesto de manifiesto problemas acumulados no resueltos como son: el sobreenvejecimiento de la población residencial, la elevada concentración en grandes residencias o “aparcamientos”, la elevada precariedad del empleo, la baja medicalización y un limitado control de calidad. Estos problemas, no resueltos en los años precedentes, explican una parte importante del impacto sociosanitario de la pandemia. Entre los factores coyunturales hay que destacar la selección adversa o triaje de la población mayor en residencias que debía acceder a los hospitales públicos (a los que habitualmente accedía sin problemas) y una gobernanza desequilibrada en la que ha brillado por su ausencia la responsabilidad y la cooperación entre Administraciones Públicas y los sistemas social y sanitario (Médicos sin Fronteras, 2020); en definitiva, la quiebra del necesario control administrativo y asistencial. Esta crisis no supone cuestionar la necesidad del recurso residencial como una pieza más del sistema de cuidados de larga duración.
Las causas estructurales del impacto de la pandemia en la población de personas mayores son problemas acumulados no resueltos como: el sobreenvejecimiento de la población residencial, la elevada concentración en grandes residencias o “aparcamientos”, la elevada precariedad del empleo, la baja medicalización y un limitado control de calidad
Ni tampoco supone cuestionar las buenas prácticas existentes en buena parte del sistema residencial español. Es decir, las residencias son un recurso asistencial necesario para personas con graves y severas dependencias. El reto es adaptar las residencias a un modelo de cuidados centrado en la persona, con servicios adecuados y atención integral. Tampoco se trata de sanitarizar las residencias sino de avanzar hacia tamaños residenciales humanos y eficaces, con fácil acceso al sistema sanitario, sin exclusiones y con capacidad organizativa y profesional para reaccionar ante situaciones de crisis, garantizar el control por parte de la Administración Pública y por los usuarios y familiares de las personas residentes. En este sentido se han manifestado en plena pandemia los profesionales del sector y los expertos de geriatría y gerontología (VVAA, 2020).
Hacia modelos integrales de cuidados centrados en la persona. La gran mayoría de las personas mayores vive autónomamente en su domicilio, incluso con limitaciones y dependencias moderadas, severas y graves. Estas personas cuentan en parte con servicios de apoyo, hoy aún insuficientes, y tienen mayoritariamente el apoyo de la familia o cuidadoras informales. El problema a debate es cómo avanzar hacia modelos integrales de cuidados que se caractericen por la centralidad de la persona (Rodríguez Rodríguez, 2013), que cuenten con recursos sociales y sanitarios suficientes, coordinados y de calidad y, finalmente, que sean sostenibles en su más amplio sentido, social, institucional y financiero (SEGG, 2017).
El problema a debate es cómo avanzar hacia modelos integrales de cuidados que se caractericen por la centralidad de la persona, que cuenten con recursos sociales y sanitarios suficientes, coordinados y de calidad y, finalmente, que sean sostenibles en su más amplio sentido, social, institucional y financiero
Este enfoque implica avanzar hacia una sociedad de los cuidados que recorra toda la estructura social. Cuidar y ser cuidado forman parte de la misma ecuación. Ello supone garantizar el derecho social a los cuidados por parte de la sociedad y el Estado, sea en el domicilio, sea en una residencia o en estructuras comunitarias que combinan diferentes tipos de recursos. El cuidado integral centrado en la persona, garantizando su autonomía y participación en el diseño de su cuidado, es el nuevo paradigma que se abre paso como soporte filosófico y moral de la sociedad de los cuidados.
Entre las consecuencias prácticas de este nuevo enfoque están la necesidad de potenciación de los servicios domiciliarios y comunitarios y la humanización de las residencias, nuevos compromisos de coordinación entre Administraciones y entre los sistemas sanitario y social, así como la mejora de la calidad del mercado laboral de los cuidadores profesionales. Subyaciendo a este nuevo enfoque hay que resaltar que una sociedad de cuidados no es posible sin un reparto de la carga de los cuidados informales y sin un compromiso institucional en favor de un sistema de CLD integral.
En suma, los sistemas de CLD de los países de la UE que evolucionaron progresivamente desde el último cuarto del pasado siglo desde modelos asistenciales a modelos universales de protección social, en un marco de cambios sociales y familiares muy intensos, se encuentran en una encrucijada en la que, por una parte, existe una corriente poderosa de reparto de la carga de los cuidados de las personas en situación de dependencia en el seno de los hogares y una demanda de cuidados en el entorno y en el domicilio y, por otra parte, un debate sobre la sostenibilidad futura de los CLD en sociedades muy envejecidas. Una encrucijada que obliga a pensar y diseñar nuevas formas de respuesta social e institucional a la necesidad de cuidados.
Referencias
Abellán A., Aceituno P., Fernández I. y Ramiro D. (202), Una estimación de la población que vive en residencias de mayores, Madrid: CSIC. Envejecimiento en Red.
European Commission (2014), Adequate social protection for long-term care needs in an ageing society, Report jointly prepared by the Social Protection Committee and the European Commission. Brussels: European Commission.
European Commission (2016), Joint Report on Health Care and Long-Term Care Systems and Fiscal Sustainability and its country reports, Directorate-General for Economic and Financial Affairs and Economic Policy Committee (Ageing Working Group), Brussels: European Commission.
Marbán Gallego, V. (2019), El sistema español de atención a la dependencia. Ente la recesión y las reformas, VIII Informe Foessa. Documento de Trabajo 4.9. Web Fundación FOESSA.
Médicos sin Fronteras (2020), Médicos sin Fronteras (MSF), Poco, tarde y mal. El inaceptable desamparo de los mayores en las residencias durante la Covid-19 en España. Documento de Trabajo - 2020/05Madrid: Médicos sin Fronteras.
Montserrat Codorniu, J. (2019), Sostenibilidad del sistema de atención a la dependencia, Papeles de Economía Española, nº 161, p.164-185.
Ranci C. and Pavolini E. (2013/eds.), Reforms in long-term care policies in European countries, New York: Springer.
Rodríguez Cabrero, G., Marbán, V., Montserrat, J. Moreno, F.J. (2018), ESPN Thematic Report on Challenges in long-term care, Brussels.: European Commission.
Rodríguez Cabrero, G. y Marban Gallego, V. (2020), ESPN Thematic Report: Contribution to the 2021 SPC-COM report on long-term care for older people in the EU. Spain. Brussels: European Commission and ESPN.
Rodríguez Cabrero, G. (2019), Longevidad y Dependencia. La nueva contingencia del siglo XXI, Ekonimaz nº 96, p.139-169.
Rodríguez Rodríguez, P. (2013), La atención integral y centrada en la persona, Papeles de la Fundación Pilares para la Dependencia, 1, 2013.
Spasova, S, Baeten, R., Coster, S., Ghailani, D., Peña-Casas, R. y Vanhercke, B. (2018), Challenges in long-term care in Europe A study of national policies 2018, Brussels: European Commission and ESPN.
Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (2017), Estudio Delphi: Escenarios de futuro de la atención integrada y centrada en la persona, Madrid: SEGG.
VVAA (2020), Declaración Conjunta: En favor de un necesario cambio en el modelo de cuidados de larga duración”. Webs: EnvejecimientoenRed, Fundación Pilares y acpgerontologia.com.
Entre los cambios necesarios, se ha hablado mucho -y con razón- sobre la necesidad de la integración/coordinación de los servicios sociales y los sanitarios y sobre las bondades de la atención centrada en la persona, como elementos clave para logar una atención a las personas mayores digna, de calidad y sostenible. Sin embargo, no se ha insistido con el mismo énfasis en los derechos que tiene este colectivo y que fundamentan dichos cambios. Nos referimos concretamente a la urgencia de dar cumplimiento pleno a la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad (CDPD), después de ya casi 14 años de su aprobación por la Asamblea General de las Naciones Unidas. España fue uno de los primeros estados en firmarla y ratificarla y, por tanto, de incorporarla a nuestro ordenamiento jurídico. Debemos considerar que las personas mayores en situación de dependencia -que son las que ocupan la mayoría de plazas de las residencias- les son de aplicación los principios y derechos que establece esta norma.
La aplicación de esta Convención, elaborada bajo el enfoque basado en los derechos, seguramente hubiera permitido afrontar el impacto del Covid-19 con mayores garantías. Lo que es seguro es que la CDPD es una guía de obligado cumplimiento para afrontar los cambios necesarios del futuro postcovid. El marco de actuación viene determinado por los principios generales que establece, como el respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas; la no discriminación; o la participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad (art. 2, a, b y c).
Lo que es seguro es que la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) es una guía de obligado cumplimiento para afrontar los cambios necesarios del futuro post-COVID
De dichos principios dimanan los derechos concretos que establece esta norma, que en relación a las residencias deben considerarse especialmente el derecho al reconocimiento a su capacidad jurídica y a las medidas relativas a su ejercicio, que deben respetar los derechos, la voluntad y las preferencias de la persona; a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad, es decir poder elegir su lugar de residencia y dónde y con quién vivir y no se vean obligadas a vivir con arreglo a un sistema de vida específico, como seria un centro residencial; el derecho a gozar del más alto nivel posible de salud sin discriminación por motivos de discapacidad; y el derecho a la habilitación y la rehabilitación (arts. 12, 19, 25 y 26, respectivamente).
En definitiva, la CDPD impone el respeto y la potenciación de la autonomía de la persona mayor en situación de dependencia y el derecho, si lo desea, a vivir en su casa, debiendo facilitársele para ello los ajustes razonables y los soportes técnicos y económicos necesarios para poder vivir con dignidad y de acuerdo con su proyecto de vida.
Cómo ha evidenciado la crisis de la COVID-19 las deficiencias en las residencias de mayores. Propuestas de reforma de la Ley de Promoción de la Autonomía personal y atención a la dependencia.
La crisis sanitaria de la COVID-19 ha puesto de manifiesto la insuficiente dotación de cuidadores, la elevada precariedad laboral y la escasa atención sanitaria en las residencias de mayores, junto a otras deficiencias estructurales y organizativas. El resultado es que múltiples centros han tenido que ser rescatados o ver desplazados sus usuarios a otras residencias. Asimismo, ha cuestionado no sólo el actual modelo de atención para personas en situación de dependencia sino también el sistema de cuidados de larga duración implantado en España en diciembre de 2006.
Las deficiencias estructurales y organizativas observadas durante la crisis sanitaria se producen en buena parte por la ineficacia de las Administraciones sanitarias y sociales que fueron incapaces de establecer y ejercitar los mecanismos de control de calidad asistencial y establecer los protocolos de coordinación socio-sanitaria para así prevenir las situaciones de desatención que se han producido en esta crisis sanitaria.
Las deficiencias estructurales y organizativas observadas durante la crisis sanitaria se producen en buena parte por la ineficacia de las Administraciones sanitarias y sociales que fueron incapaces de establecer y ejercitar los mecanismos de control de calidad asistencial y establecer los protocolos de coordinación socio-sanitaria para así prevenir las situaciones de desatención que se han producido
Ello es especialmente grave cuando casi la mitad de las plazas en las residencias privadas son contratadas y financiadas directamente por las Administraciones públicas para atender a las personas beneficiarias de la Ley de la dependencia (Ley 39/2006), o indirectamente mediante ayudas económicas a las personas a través de la prestación vinculada al servicio. Las Administraciones deberían reflexionar sobre el beneficio incluido en los precios de los conciertos, que han permitido a las empresas distribuir dividendos mientras que han mantenido una insuficiente dotación de personal con una elevada precariedad laboral que no garantizaba la adecuada calidad asistencial a las personas usuarias.
Por otro lado, las Administraciones deberían examinar si los centros realmente cumplen con los requerimientos de la ratio de personal “efectivo” establecidos en 2008 en el Acuerdo del Consejo Territorial sobre criterios comunes de acreditación para garantizar la calidad de los centros y servicios del SAAD contando el personal con los criterios de dicho Acuerdo. Se debe tener en cuenta que la elevada proporción de empleos con contratos temporales –una cuarta parte del total-, con una eleva rotación, repercute en que el número de “empleos efectivos” sea significativamente inferior al número nominal de empleados durante el año. La inestabilidad laboral repercute en la calidad asistencial. Asimismo, deberían apremiar a los centros en el cumplimiento de las proporciones de cualificaciones profesionales establecidas en el mencionado Acuerdo.
La Administración debería impulsar la dignificación de las condiciones laborales de los trabajadores en dichos centros. Una de las facetas de la precarización laboral se manifiesta en unas retribuciones salariales mínimas que no se corresponden con las exigencias de trabajo y el esfuerzo físico y emocional que deben realizar los trabajadores en el cuidado de las personas. Las condiciones laborales y salariales existentes han dificultado encontrar personal dispuesto a realizar sustituciones dando lugar a plantillas de personal más infra-dimensionadas que las previamente existentes. Cabe recordar que, para suplir dicho efecto, algunas Administraciones optaron por permitir la contratación laboral, aunque las personas solicitantes no dispusieran de la cualificación profesional pertinente.
Una futura reforma de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia debería revisar diferentes aspectos de la financiación de la prestación del servicio residencial. En primer lugar, determinar con claridad el coste del servicio incluyendo la ratio de personal y cualificaciones profesionales acordados garantizando la estabilidad laboral, el empleo efectivo y unas remuneraciones dignas a sus trabajadores.
En segundo lugar, se debería determinar el porcentaje del coste plaza correspondiente al “modulo asistencial” y el porcentaje correspondiente al “módulo hotelero” -equivalente este al copago-, estableciendo un límite del segundo respecto del coste total. También se debería reflexionar sobre si la persona usuaria debe financiar la “amortización”, es decir la reposición de la inversión efectuada por la empresa, y si debe financiar el beneficio empresarial de cuyos dividendos ella no se beneficia.
En tercer lugar, revisar el sistema actual de reparto de los costes entre AGE y Autonomías. La financiación del Nivel Mínimo no debe estar basado sólo en un tanto alzado según el grado de dependencia de la persona beneficiaria, sino que debería tener en cuenta, también, el coste del servicio prestado.
Las residencias requieren una reforma profunda con los siguientes cambios:
Mayor protagonismo del sector público en el control de la calidad y la acreditación de los centros. También reforzar la defensa de los derechos de las personas residentes en línea con las últimas recomendaciones del Defensor del Pueblo (Recomendaciones sobre residencias de mayores, atención sanitaria e información emergencia Covid-19; disponible en https://bit.ly/3c5gnpD
Cambios estructurales: ratios de trabajadores por residente y empleos de calidad adecuados, mayor financiación de los servicios sociales para personas mayores, más inspecciones de los centros residenciales y mejora de la coordinación sociosanitaria.
Cambio en el modelo de atención: potenciar las viviendas adaptadas y poner mayor énfasis en la atención centrada en la persona, basada en la organización de los centros en pequeñas unidades de convivencia, con estructura y dimensión de hogar, en la que conviva un número reducido de personas mayores a las que se les proporcionan apoyos personalizados.
Las residencias son un recurso necesario, pero deberían orientarse a personas dependientes que no pueden desenvolverse en un entorno comunitario o domiciliario y con necesidades de atención sociosanitaria intensa. La tendencia europea es a la convivencia en el hogar o en la comunidad el mayor tiempo posible apoyándose en la intensificación de recursos como la ayuda a domicilio, la teleasistencia avanzada y servicios de respiro como los centros de día y de noche.
La tendencia europea es a la convivencia en el hogar o en la comunidad el mayor tiempo posible apoyándose en la intensificación de recursos como la ayuda a domicilio, la teleasistencia avanzada y servicios de respiro como los centros de día y de noche
A. Medidas a implementar en residencias
La infección por la covid19 ha tenido un trágico impacto en especial para las personas mayores (también, aunque menos numerosas, para las personas con discapacidad) que vivían en residencias. La pandemia ha puesto el foco en una deficiente realidad que no es nueva y que ahora se ha desvelado en toda su crudeza. Se ha producido una vulneración del derecho a las medidas epidemiológicas y de atención sanitaria especializada para las personas que estaban en las residencias, lo que ha sido la causa que más ha influido en el exceso de mortalidad que hemos sufrido en España.
Por ello, se valora como necesarias poner en marcha medidas como las siguientes, una vez pasadas las urgencias derivadas de la pandemia:
Garantizar el derecho a la sanidad pública desde el SNS de todas las personas mayores, vivan donde vivan, con especial énfasis en las residencias. Esto implica que los equipos de medicina, enfermería y fisioterapia que den servicio en los centros de atención deben depender de los servicios sanitarios de las respectivas CC.AA, con idéntico salario que los equipos de Atención Primaria a los que estarán asignados. Se acabaría así con la realidad ahora existente de que se ha creado un sistema de cuidados sanitarios low cost, que los proveedores de residencias (públicos o privados) costean a su cargo y repercuten mediante el copago a las personas residentes. Y se atajaría también la discriminación que se produce en el acceso al sistema sanitario de las personas mayores que viven en residencias.
Garantizar el ejercicio efectivo de los derechos y libertades de las personas mayores y personas con discapacidad en situación de vulnerabilidad, facilitando instrumentos y formación a las personas cuidadoras familiares y profesionales para que, primero, sepan identificar las situaciones en que esta vulneración de derechos se produce y, después, aprendan cómo respetarlos y cómo empoderar a las personas. Según investigación desarrollada por nuestra Fundación, las formas de vulneración de derechos son especialmente llamativas en el caso de las residencias. Además del ya aludido derecho a recibir asistencia sanitaria especializada, otros derechos que se vulneran de manera cotidiana son: el de autonomía en la toma de decisiones, la preservación de la intimidad, privacidad, uso de bienes y servicios, relaciones afectivas y sexuales…
Apostar de manera prioritaria por los servicios sociales públicos que garanticen los que se consideren básicos o esenciales con la colaboración preferente del tercer sector de acción social para concertar y/o cubrir servicios sociales. En cuanto a la colaboración con prestadores del sector mercantil se extremará la atención para que los mismos operen dentro de un marco ético que no comprometa la calidad de la atención.
Fortalecer y garantizar la inspección y el control por parte de la Administración en los servicios públicos y concertados de atención a personas mayores, con discapacidad o en situación de dependencia, sin olvidar la responsabilidad pública que conlleva el deber de vigilancia de los servicios privados.
En línea con la mejora de la calidad, hay que profesionalizar más el sector de los servicios sociales, sobre todo en el ámbito de los CLD, y, en el caso de las residencias, ampliar la formación y competencias de las y los profesionales. El objetivo es lograr que, además de una correcta atención para mejorar la funcionalidad en AVD, las afecciones cognitivas y tratamiento de enfermedades y trastornos, profundicen, consoliden y sepan llevar a su praxis profesional la metodología y las técnicas de atención centrada en la persona. Esto significa desarrollar una auténtica relación de ayuda y acompañamiento impregnada de los principios de la ética y basada en la preservación de la dignidad inherente y el ejercicio de todos nuestros derechos.
Realizar este cambio exige una ampliación de las ratios de personas de atención continuada (gerocultoras/es) y mejorar sus retribuciones.
B. Medidas a implementar en general
Contamos con evidencia científica y recomendaciones de los Organismos Internacionales acerca de la necesidad de avanzar hacia modelos integrados y centrados en las personas en el ámbito de los cuidados de larga duración (CLD).
En este sentido, las medidas que se proponen son:
Cambiar el modelo de atención actual, marcadamente paternalista, por otro que sea integral y se centre en las personas (AICP). Desde este marco, deben priorizarse los servicios comunitarios, incluyendo dentro de este concepto también las residencias y otros alojamientos de servicios sociales.
Apostar decididamente por la calidad y la consideración social y científica de los servicios sociales, mediante la inversión en planificación, investigación social, innovación y evaluación sistemática de los servicios y programas para lograr que pueda trabajarse, como ocurre en el sistema sanitario, sobre bases de evidencia científica.
Se ha de apostar decididamente por la calidad y la consideración social y científica de los servicios sociales, mediante la inversión en planificación, investigación social, innovación y evaluación sistemática de los servicios y programas
Garantizar la formación a las familias cuidadoras con PECEF y el seguimiento de la calidad de los cuidados, brindando también servicios de respiro y ayuda para su posterior reincorporación al mercado de trabajo.
Fortalecer la participación real de las personas mayores, con discapacidad y otras que utilicen los servicios sociales en el diseño, gestión y evaluación de las políticas públicas que les afecte
C. Un pacto de Estado
Las vías para avanzar en las líneas mencionadas deberían pasar por un gran Pacto entre CCAA, Administración General del Estado y Administración Local que debería contemplar las siguientes medidas:
Rediseñar el Servicio de Atención Domiciliaria para configurar un conjunto de servicios integrados y centrados en la persona de atención en domicilios y comunidad como manera de garantizar que, realmente, existe un apoyo a la permanencia en el domicilio y comunidad. Debieran integrarse y poder compactar paquetes de servicios (con los límites razonables precisos) planificados en función de las necesidades reales de cada caso. Además de la garantía de una atención sanitaria y de servicios sociales integrada, habría que contemplar el apoyo a las familias, la teleasistencia y otros dispositivos tecnológicos, centros de día, adaptación de las viviendas y suministro de servicios de apoyo. Asimismo, debería contemplarse la supresión de las trabas existentes para hacer efectivo el servicio de asistencia personal, la participación del voluntariado y otras iniciativas a incorporar desde un trabajo comunitario y de participación que contemple la coproducción de servicios y aproveche de manera sinérgica los recursos de la comunidad.
Para facilitar esta integración de servicios y realizar el acompañamiento personalizado de cada persona y familia, sería conveniente implementar la metodología de gestión de casos, tal como se ha hecho, por ejemplo, en Alemania (que lo ha incorporado como derecho en su Ley de Cuidados) y funciona en países nórdicos, como Suecia.
Este modelo es el que se recomienda por los Organismos Internacionales mencionados, existiendo evidencia científica de sus buenos resultados: evita institucionalizaciones no necesarias, atiende a tiempo situaciones de cronicidad, previene o retrasa el incremento de dependencia y, además, resulta costoeficiente.
Apostar por un nuevo modelo de residencias y otros alojamientos en los que, además de garantizarse la atención desde el SNS, se trabaje desde un enfoque de atención integral y centrada en la persona (AICP). Ello requiere, para los centros que ya existen, un proceso de formación-acción-acompañamiento, junto a un incremento de la ratio de gerocultoras/es, para ir transformando el modelo.
Para las nuevas planificaciones de inversión, debe optarse por nuevos y variados diseños arquitectónicos (apartamentos con servicios, viviendas compartidas, intergeneracionales, unidades de convivencia…) que incorporen garantías de atención sociosanitaria de calidad y un acompañamiento al proyecto de vida singular con profesionales formados en derechos, ética, relación de ayuda, etc. El modelo de centro sociosanitario, tipo institución, debe rechazarse frontalmente como residencia para vivir por su demostrada incapacidad de ofrecer unas condiciones de vida ajustadas a lo que todas las personas queremos para nuestra vejez. Solo debería adoptarse como centro de media estancia dependiente del sistema sanitario para procesos de rehabilitación, cuidados paliativos, etc.
Apoyar la iniciativa de las propias personas mayores sobre nuevos modelos residenciales, como el cohousing o viviendas colaborativas, mediante la cesión de suelo público y facilidad de acceso a los servicios comunitarios.
Poner en marcha programas dirigidos a paliar la soledad de las personas mayores y personas con discapacidad que fomenten la intergeneracionalidad y la regeneración de redes comunitarias de apoyo. Podría revisarse y actualizar un programa que funcionó muy bien en el año 2009, diseñado por iniciativa del IMSERSO con el nombre de Cerca de ti. En el desarrollo del mismo colaboró la FEMP, los proveedores de teleasistencia, Cruz Roja y Cáritas, y combinaba la intervención con profesionales, la tecnología y el voluntariado, al tiempo que se realizaba un trabajo de estímulo a toda la comunidad a participar.
Desarrollar campañas de sensibilización dirigidas al conjunto de la sociedad para avanzar en el mejor conocimiento y resaltar el valor de los servicios sociales y de sus profesionales (siguen siendo los grandes desconocidos y rezan sobre ellos estereotipos y falsas creencias). En estas campañas debiera hacerse hincapié y apoyarse en la valoración social de los cuidados como un bien social que debemos potenciar y proteger. También se incluirá el reconocimiento y valoración del trabajo y las iniciativas de entidades sociales, movimiento ciudadano, vecinal, etcétera, lo que en la crisis del COVID19 ha resultado evidente.