El aburrimiento y la demencia: un cóctel explosivo (2/2)

La demencia es una de las diez primeras causas de muerte en nuestro país, según los datos de mortalidad del INE del año 2015. Esto es así especialmente para la forma más frecuente de demencia que es la enfermedad del Alzheimer. En 2017, el informe “Impacto Social de la Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias” que realiza la Fundación del Cerebro anunciaba que existían en torno a los 500.000 casos de demencia en España; una cifra que se doblará en unos 30 años aproximadamente y que resulta alarmante en tanto que la mayoría de las personas que se ven afectadas por esta enfermedad se encuentran en situación de gran dependencia. Un 80% de los pacientes son cuidados por sus propias familias, mientras que el porcentaje restante vive en centros dotados de personal especializado que se encarga del seguimiento médico y el acompañamiento diario del enfermo. 

Las personas mayores con demencia están expuestas a los mismos peligros que cualquier adulto mayor, pero además son víctimas de sus hándicaps particulares. Por ejemplo, padecen más enfermedades que la población general, sobre todo de carácter crónico. Pueden sufrir más caídas y se ven más achacadas por la pérdida de movilidad. Asimismo, presentan un riesgo aumentado de ingreso hospitalario con estancias medias más prolongadas. Por lo demás, si viven institucionalizadas, se enfrentan a las “tres plagas” que describe el Dr. Bill Thomas (The Eden Alternative®), esto es, a la soledad, al sentimiento de inutilidad y al aburrimiento, que recaen sobre ellas con la mayor de las virulencias. ¿Cómo afecta concretamente la del aburrimiento a los pacientes con demencia que viven en centros especializados? 

Casi un mes después de publicar la primera parte de esta serie de dos sobre la pareja ‘aburrimiento’ y ‘demencia’ en las personas mayores, vuelvo a la carga —por fin, después de un periodo de ausencia ocasionado por una pérdida familiar— para dar respuesta, dentro de lo posible, a esta pregunta. Y recalco que pretendo hacerlo hasta donde me esté permitido porque los estudios que han examinado la relación entre estos dos fenómenos en las personas mayores institucionalizadas son escasos. En España, concretamente, no se ha realizado ninguno; pero esto no es de extrañar teniendo en cuenta que ni siquiera conocemos la cifra exacta de personas que viven con demencia: ¡como para saber cuántos de ellos se aburren y cómo vivencian el aburrimiento! Tampoco se ha practicado ninguno sobre el aburrimiento en las personas mayores; no hay que olvidarlo. Esto implica, por desgracia, que tampoco nos hemos parado a pensar en cómo aliviarlo si fuera necesario. ¿Lo es? Lo es. Las pocas fuentes disponibles confirman que el aburrimiento es un problema grave para los mayores con demencia que viven institucionalizados. 

Hasta donde tengo conocimiento, después de haber llevado a cabo una revisión literaria sistemática exhaustiva, siguiendo la metodología del modelo PRISMA y consultando las principales bases de datos sobre trabajos científicos publicados en el área (PubMed, Web of Science, Chrocane Library, APA PsycINFO – ProQuest, PMC, CINAHL y Google Scholar para la literatura gris) en inglés, español, francés, portugués e italiano en cualquier fecha, solo se han llevado a cabo la irrisoria cifra de 5 estudios en todo el mundo con el objeto de clarificar el papel del aburrimiento en los pacientes con demencia. Como son tan poquitos, voy a contaros un poco de qué va cada uno. 

El primer trabajo publicado sobre este tema fue un artículo científico escrito por la Doctora Linda L. Buettner (Binghamton University) para la revista Journal of Gerontological Nursing que vio la luz en 1998 y que se tituló “Un acercamiento grupal a la programación dinámica en la unidad de cuidados especiales” [“A team approach to dynamic programming on the special care unit”]. La autora se hacía eco de un estudio de la Profesora Jiska Cohen-Mansfield (Tel Aviv University) y su equipo (1992) en el que se indicaba que, después de tres meses de observación en una residencia para pacientes con demencia, se constataba que el 63% del tiempo los residentes estaban sin hacer nada, además de destinarse muy poco tiempo a actividades estructuradas como la asistencia a terapia musical o actividades sociales. Cohen-Mansfield no mencionaba el aburrimiento de manera explícita, pero sí dejaba claro que las escenas de violencia y agitación eran mucho más frecuentes cuando las personas pasaban el rato de brazos cruzados. Buettner asoció entonces el aburrimiento de no tener nada que hacer con el incremento de conflictos relacionados con el comportamiento de los internos. 

Estar sin hacer nada no siempre es sinónimo de aburrimiento, aunque cuando se convierte en una imposición es común que despierte esa experiencia que tanto Buettner como Cohen-Mansfield identificaron como responsable de alentar la agitación. Lo importante es que, por primera vez, el aburrimiento era considerado como un factor de riesgo en los pacientes con demencia institucionalizados por desencadenar la agitación y la violencia. 

“Algunos se sientan durante horas alrededor de la enfermería sin hacer nada. Unos cuantos se duermen en sus sillas, mientras otros cogen la ropa o el mobiliario que se van encontrando. Algunos tienen altercados con otros por la disposición de los asientos, porque les tocan sus cosas, por los snacks o simplemente para llamar la atención del personal. Otros deambulan de habitación en habitación cogiendo los zapatos y la ropa de los demás y dejándolos en cualquier sitio” (Buettnet, 1998, p. 23). 

¡Cómo me recuerda esta cita al testimonio de Mer en El efecto “Lista de Schindler”. La solución, para Buettner, pasaba por que los equipos de los centros en su totalidad (incluyendo enfermeros, limpiadores, nutricionistas, trabajadores sociales, administradores y fisioterapeutas) estuviesen entrenados para reducir el aburrimiento adaptando los tiempos muertos a las necesidades de los pacientes con la propuesta de actividades significativas de carácter terapéutico, pero también recreativo (diversional-recreational interventions). Para cumplir con este propósito, disponía Buettner, solo era necesario conocer a las personas con las que se trabajaba: sus aficiones pasadas, qué juegos les gustaban, sus intereses sociales y culturales… El resultado sería la reducción del aburrimiento y, consiguiendo esto primero, el descenso de los episodios de agitación.

El diseño de una intervención dirigida hacia la diversión y el recreo no llegó a materializarse posteriormente por parte de Buettner, pero Cohen-Mansfield tomó el relevo del estudio del aburrimiento en las personas mayores con demencia. En su trabajo de 2011, “El significado de los delirios en la demencia: un estudio preliminar” [“The meanings of delusions in dementia: A preliminary study”] para la revista Psychiatry Research, demostró que el aburrimiento resultante de la falta de actividades en una residencia israelí incrementaba la recurrencia de delirios y confabulaciones paranoides sobre el peligro en pacientes con demencia como recurso a través del cual encontrar compromiso con una actividad significativa. Por ejemplo, el paciente P24, de 81 años, “pensa[ba] que su madre estaba enferma y que tenía que ir a cuidarla y conseguirle un doctor” [“think[ed] his mother [was] sick and that he ha[d] to get to her and take her to a doctor, or bring a doctor to her”] (Cohen-Mansfield et al., 2011, p. 101). A sus delirios le acompañaba una conducta nerviosa y la repetición de la expresión “necesito hacer algo” [“I need to do something”] (Ibídem), un indicativo de la falta de estimulación del entorno. El arreglo de Cohen-Mansfield estaba en ofrecer más estimulación sensorial a los pacientes para compensar esa falta de actividades significativas. 

Este estudio tuvo una secuela en 2012 en la que Cohen-Mansfield y la investigadora Hava Golander (también de la Tel Aviv University) demostraron que el aburrimiento era una de las principales causas del aumento de alucinaciones en los pacientes con demencia de otro centro de Israel. En “Análisis de las percepciones de los cuidadores de las alucinaciones en personas con demencia institucionalizadas” [“Analysis of caregiver perceptions of hallucinations in people with dementia in institutional settings”, publicado en la American Journal of Alzheimer’s Disease and Other Dementias, se advertía, una vez más, de la necesidad de proporcionar a los internos oportunidades de compromiso con actividades interesantes y divertidas capaces de mitigar el aburrimiento. 

En otro estudio publicado en Psychiatry Research en 2015, titulado “¿Qué necesidades no cubiertas contribuyen a crear problemas de comportamiento en las personas con demencia avanzada?” [“Which unmet needs contribute to behavior problems in persons with advanced dementia?”], Cohen-Mansfield y otros colegas llevaron a cabo una observación en una institución norteamericana en la que determinaron, de forma complementaria a los trabajos anteriores, que el aburrimiento por escasez de estimulación, junto con la soledad y la falta interacción social, era uno de los mayores problemas en el día a día de los residentes, cuyo correlato volvía a ser el desarrollo de patrones de conducta agresivos.  

El último trabajo elaborado por Cohen-Mansfield, esta vez en coautoría con Barbara Jensen (Silver Spring), para la American Journal of Alzheimer’s Disease and Other Dementias, seguía la línea de los anteriores en la teoría, pero supuso un salto en la práctica. En “La asistencia en grupos de recreación para personas con demencia: el impacto del estímulo y los factores ambientales” [“Attendance in recreational groups for persons with dementia: The impact of stimulus and environmental factors”] (2018) se buscó materializar y testar esa intervención dirigida hacia la diversión que no llegó a ver la luz con Buettner. Además, las investigadoras destacaron que el aburrimiento no solo aumentaba la conducta agitada, sino también la sensación de soledad y provocaba disminución del afecto. El objetivo fue crear un repertorio de actividades capaces de captar la atención de los mayores para comprobar si, en efecto, estas disminuían el aburrimiento y con ello sus problemas asociados. Y así fue. Y por ello reclamaron a las residencias para pacientes con demencia que pusiesen en marcha más programas de actividades grupales recreativas de acuerdo con las preferencias de los internos. 

Y hasta aquí puedo leer. En general, de los artículos analizados se desprenden las siguientes conclusiones: 

1. El papel del aburrimiento en los pacientes mayores con demencia apenas ha captado la atención de los investigadores hasta el momento. 
2. Solo es posible rastrear 5 artículos sobre la temática. La mayoría los ha llevado a cabo el equipo de investigación liderado por la Doctora Cohen-Mansfield en la última década. Todos se centran en pacientes que viven institucionalizados, principalmente tomando como muestra casos de población norteamericana e israelí. 
3. Los escasos estudios de que disponemos coinciden en denunciar que el aburrimiento es un problema serio que afecta a los mayores con demencia que viven institucionalizados porque aumenta los episodios de agitación y violencia, los casos de delirio y alucinaciones y la sensación de soledad. 
4. Indudablemente, más estudios empíricos deben llevarse a cabo en esta línea en otras partes del mundo para determinar la relación entre aburrimiento y demencia, desarrollar planes de prevención y testar su eficacia. 

Un punto importante en el que no he hecho hincapié hasta ahora es que los pacientes con demencia requieren unas 70 horas semanales de cuidados, lo que se traduce en una enorme sobrecarga para las familias o el personal de los centros. Como señalé hace unos meses en el post Los cuidadores de mayores también se aburren, el burnout está íntimamente relacionado con el aburrimiento, por lo que habría que prestar atención también a cómo es la cosa para aquellos de los que dependen los mayores con demencia cualquiera que sea el entorno de cuidado. 

En España, por desgracia, todavía tenemos que avanzar mucho en cuanto al tema de la demencia. Sé que pedir que se preste atención a esto del aburrimiento en las personas mayores que padecen esta enfermedad, cuando no se le suele hace caso en circunstancias normales, puede suponer ya demasiado para nosotros. Solo espero que, poco a poco, el aburrimiento vaya ganando la importancia que merece a la vista de que, aunque a muchos les siga pareciendo una cuestión de risa, aburrirse constantemente no es ninguna broma, y menos para los mayores dependientes. The Eden Alternative está en la actualidad desarrollando cursos de formación en su filosofía de cuidado mutuo enfocados hacia las necesidades especiales de los mayores con demencia con el fin de erradicar la soledad, el aburrimiento y la sensación de inutilidad. Su aproximación no está centrada específicamente en abordar el aburrimiento, pero ¡hay que reconocer que es un paso en la buena dirección!