O documento analisa sinteticamente a transição dos programas e sistemas de cuidados de longo prazo (CLD) ou de dependência nos regimes de assistência social da União Europeia, ou seja, como se processou a transição dos programas de assistência social para sistemas de cobertura universal de diferentes graus e níveis de dependência.
Além disso, destaca os problemas que afetam os sistemas de cobertura universal em termos de sustentabilidade financeira, a capacidade dos agregados familiares para prestar cuidados informais, os modos de governação entre os diferentes níveis de governo envolvidos na regulação, financiamento e prestação da CLD, os problemas de coordenação entre os serviços sociais e o sistema de saúde e, finalmente, o envolvimento do sector privado na prestação de serviços.
Finalmente, o impacto social e sanitário da Covid-19, especialmente no sector residencial para idosos e deficientes, abriu um debate sobre o modelo de cuidados a desenvolver para prevenir e lidar com situações de dependência. Dada a natureza complexa do CLD, o documento aponta para duas linhas de debate e desenvolvimento futuro: por um lado, a necessidade de definir uma estrutura de cuidados sociais ou sociedade de cuidados baseada na distribuição justa dos cuidados informais; por outro lado, desenvolver modelos de cuidados abrangentes, centrados na pessoa e cujo espaço de cuidados seja, tanto quanto possível, o lar, ou seja, o direito a viver e a ser cuidado em casa.
1. A transição desde modelos de CLD assistênciais a modelos universalistas
Se olharmos para a história recente dos países desenvolvidos com Estados-Providência (período 1950-1980), vemos que o risco de dependência era uma combinação de família e, secundariamente, de intervenção institucional sob uma lógica de bem-estar (para pessoas sem recursos). No modelo de "família fordista", a dona de casa era responsável pelo cuidado de crianças e pessoas dependentes. Por outro lado, o Estado intervinha de duas maneiras: através de prestações económicas e técnicas em caso de acidentes de trabalho que derivassem em grande incapacidade (como uma prestação da Segurança Social) e, excecionalmente, atendendo às pessoas em situação de dependência sem recursos económicos ou apoio familiar (sistema público de serviços sociais e serviços sociais do setor voluntário ou sem fins lucrativos).
Na divisão social dos cuidados prolongados, a família foi o principal protagonista através do tempo de cuidados não remunerados da dona de casa, o Estado desempenhou um papel residual ou de segunda ordem, a oferta de mercado quase não existia e a sociedade civil ou setor das organizações sem fins lucrativos (ONG) desenvolveu a função de apoio social aos pobres quer diretamente quer em colaboração com o Estado. Esta divisão social dos cuidados pode ser descrita como orientada para a família ou simplesmente como assistência.
Na divisão social dos cuidados prolongados, a família foi o principal protagonista..., o Estado desempenhou um papel residual ou de segunda ordem
Este modelo, que descrevemos genericamente e sem as nuances necessárias como "assistência feminizada", variou de acordo com os diferentes regimes de bem-estar. Este modelo atingiu os seus limites sociais por volta do final dos anos 70 e início dos anos 80, quando a transição começou nos países nórdicos, onde um rápido envelhecimento da população e um elevado nível de emprego das mulheres começava a coincidir. Entre essa data e as primeiras leis de dependência, iniciou-se um complexo processo de transição sociodemográfica, alterando a base social do risco, redefinindo a procura social e, consequentemente, a oferta que lhe dá resposta.
A resposta institucional ao risco ocorre num momento histórico em que há uma profunda mudança ou crise na natureza e modos de intervenção do Estado-Providência, o que contribuirá para a redefinição progressiva dos papéis tradicionais do Estado, do mercado, da família e da sociedade civil sob novos clusters sócio-institucionais em que o papel do Estado aumentado, a oferta do mercado se expande, os cuidados familiares no seio das famílias se reestruturam e a sociedade civil organizada reforça o seu papel de colaboração com o Estado.
No início deste século, as instituições europeias definiram a importância de garantir sistemas universais de cuidados para situações de dependência em relação aos cuidados de saúde e mesmo aos sistemas de pensões (Comissão Euroepan, 2014 e 2016). Por trás desta estratégia está toda a riqueza do desenvolvimento dos sistemas de cuidados no mundo nórdico (os anos 80) e as novas reformas desenvolvidas em países com modelos de segurança social durante os anos 90 (um modelo continental que inclui países como a Alemanha, Áustria, Bélgica e França, entre outros).
Na medida em que as situações de dependência geram diferentes formas de exclusão, necessidades de recursos de apoio dos sistemas de proteção social e novas formas de intervenção social e sanitária, as recomendações da Comissão Europeia são colocadas sob a perspetiva de contemplar os cuidados de dependência no âmbito de estratégias conjuntas que garantam sistemas de proteção social universais, de qualidade e sustentáveis. No que respeita à CLD, a filosofia da UE basear-se-á precisamente nesse triplo objetivo de cobertura universal, cuidados de qualidade e sustentabilidade financeira que tem sido adoptado de forma desigual pelos sucessivos sistemas nacionais de dependência, entre eles o espanhol.
Nos cuidados prolongados, a filosofia da UE baseia-se num triplo objetivo de cobertura universal, cuidados de qualidade e sustentabilidade financeira
A mudança de tendência, contudo, não significou uma reviravolta institucional radical. Pelo contrário, os novos sistemas baseiam-se nos seus mecanismos de proteção tradicionais e, a partir deles, crescem e desenvolvem-se. Em alguns casos, envolvem novas formas de arranjo, reorganização e racionalização dos benefícios já concedidos. Se o sistema é criado dentro do sistema de saúde ou do sistema de serviços sociais é um fator diferencial importante que também afeta as formas de ligação e coordenação entre os dois sistemas. Além disso, o desenvolvimento de sistemas de cuidados para adultos dependentes tornou-se possível em parte pela transferência de cuidados pessoais do sistema de saúde para o sistema de serviços sociais por razões de eficiência e eficácia.
Assim, surge uma nova estrutura de prestação de cuidados ou de cuidados de dependência em que a família não desaparece, mas sim redefine os seus papéis, responsabilidades e distribuição do tempo de cuidados. Em praticamente nenhum país da UE o papel da família na prestação de cuidados se reduziu de forma radical. O que aconteceu é que desenvolveu as suas funções através do apoio de benefícios sociais públicos acessíveis a todas as pessoas dependentes que satisfazem os requisitos de uma escala de dependência. A família continua a ser responsável e a estar envolvida no processo de escolha dos benefícios sociais mais apropriados dentro da oferta existente ou optando por prestações pecuniárias para compensar a função de cuidados ou para obter acesso aos serviços públicos ou privados existentes. Mas acima de tudo, o novo modelo tende a basear-se numa extensão de cobertura baseada no direito subjetivo ao cuidado pessoal. Ao mesmo tempo, os novos modelos procuram estabelecer formas continuas de cuidados sócio-sanitários em que a coordenação dos cuidados é garantida.
Com base num novo desenvolvimento do Estado-Providência, os sistemas de cuidados para pessoas dependentes garantem formas de proteção que nunca são ilimitadas. Estes são benefícios sociais que tendem a garantir uma parte dos cuidados para os quais a pessoa em questão tem de contribuir com os seus recursos, o chamado co-pagamento de acordo com o seu rendimento e riqueza, e a família através do seu tempo e responsabilidade na função de cuidados.
2. Características do modelo europeu de atenção de dependência e as suas recentes alterações
Embora a atenção à dependência na UE se caracterize por uma grande diversidade nacional (Ranci e Pavolini, 2013; Spasova et al, 2018), vale a pena destacar o que seriam características comuns do modelo social europeu nesta área que nos permitiriam, a continuaçao, destacar as recentes tendências de mudança.
Características comuns dos sistemas nacionais de CLD
Sistemas mistos. Uma primeira característica comum nos sistemas nacionais de cuidados de dependência da UE é que geralmente não substituem a família, que continua a ser a estrutura fundamental que lida com os cuidados pessoais. Poder-se-ia mesmo dizer que os novos sistemas reforçam o papel da família nos cuidados, garantindo benefícios que facilitam esta função tradicional. Isto deve-se em parte ao facto de os cuidados pessoais ainda pertencerem à esfera íntima dos lares e de haver uma reserva inevitável de controlo sobre ela. Isto significa sem dúvida que a família, enquanto esfera de cuidados, se encontra numa posição ambivalente: por um lado, não abdica do controlo dos cuidados e participa ativamente nos mesmos; por outro lado, exige apoio para tornar possível esta função de cuidados de uma forma compatível com a integração laboral das mulheres prestadoras de cuidados, facilitando ao mesmo tempo novas formas de divisão do tempo de cuidados entre homens e mulheres.
Esta ambivalência significa que, por um lado, as políticas públicas sobre dependência reforçam o papel tradicional da família em termos de cuidados (o que significa continuar no caminho da feminização dos cuidados) e, ao mesmo tempo, estimulam novas formas de organização dos cuidados familiares que favorecem uma maior igualdade de género. Assim, paradoxalmente, as novas políticas favorecem ao mesmo tempo um reforço da família de cuidados tradicionais e uma relativa desfamilialização.
A transição de cuidados para cuidados universais. O Estado-Providência está a contribuir ativamente para esta reconstrução do papel tradicional da família no cuidado de pessoas dependentes. Se até há pouco tempo o fazia por via de cuidados ou através do sistema de Segurança Social, está agora a dar mais um passo em frente ao abrir um terceiro canal, que já estava aberto no sistema nórdico de assistência social, no qual não só a pessoa sem recursos ou apoio familiar ou o trabalhador que sofre um acidente grave é protegido, mas todos os cidadãos numa situação de dependência de acordo com uma escala de avaliação.
A reestruturação do Estado-Providência e a tendência para maiores exigências de consolidação fiscal, devido ao intenso impacto da crise económico-financeira, favorece sem dúvida um sistema misto que expande o campo da oferta privada de serviços, como colaborador do setor público e, também, como a sua própria oferta a grupos de maior rendimento. Neste contexto, a intervenção do Estado, enquanto instituição com competência para garantir os necessários equilíbrios sociais e territoriais e com capacidade de redistribuir recursos, torna-se talvez mais necessária para garantir não só um mínimo de proteção nos territórios nacionais de cada Estado, mas também a coesão de todo o sistema de dependência.
Nos novos sistemas de dependência, a divisão institucional dos cuidados é uma estrutura complexa. O setor público reconhece o direito à proteção como um direito subjetivo, garante benefícios básicos e comuns que materializam o direito em todo o território de um Estado, intervém com programas e ações complementares para equilibrar a prestação de serviços no território, favorece formas de governação que promovem a coordenação e cooperação entre as diferentes administrações e sistemas (serviços sociais e saúde) e, finalmente, regula a tributação para favorecer os benefícios complementares que os seguros privados podem oferecer. A partir daqui, as outras esferas intervêm quer com o seu tempo e recursos (família), quer através da prestação de serviços públicos (economia social) ou através da prestação de serviços públicos, serviços privados e formas de seguros complementares (caso do setor comercial). Assim, nos sistemas nacionais de dependência, foi criada uma estrutura de intervenção mista na qual o maior ou menor peso de cada agente depende tanto das suas tradições como das opções políticas em cada momento. Subjacente a estes sistemas mistos, que não são isentos da sua complexidade, está o facto do direito subjetivo à proteção social nesta área ter gradualmente atravessado os vários países da União Europeia, embora a qualidade e o conteúdo deste direito mostre uma grande diversidade.
No entanto, não houve pausas ou mudanças radicais nesta área de proteção, mas sim um desenvolvimento e refinamento de políticas e programas que já existiam. Onde houve uma certa ruptura ou progresso fundamental está no reconhecimento do direito social à proteção dos adultos dependentes e no facto de o setor público regular todo o sistema e financiar parte dos cuidados aos adultos dependentes (juntamente com as autoridades territoriais e o co-pagamento dos beneficiários) e definir as principais linhas de um sistema descentralizado que é relativamente coordenado com o sistema de saúde.
Um avanço fundamental é o reconhecimento do direito social à protecção da dependência e o facto de o sector público regular todo o sistema, financiar parte dos cuidados de dependência e definir as orientações para um sistema descentralizado que seja relativamente coordenado com o sistema de saúde
Mas os sistemas públicos de CLD, na sua viragem institucional para formas de universalização da cobertura de riscos, continuam a basear-se na responsabilidade familiar e na prestação privada de serviços sociais e de saúde. É importante enfatizar a relativa dependência ou acompanhamento da inércia das políticas públicas nacionais para compreender a complexidade organizacional e financeira dos atuais sistemas da CLD. Assim, observamos como a elevada integração das mulheres no mercado de trabalho no sistema de assistência social nórdico e uma visão amplamente socializante dos cuidados prolongados resultaram rapidamente na ancoragem dos cuidados de dependência no sistema de serviços sociais a partir dos quais a resposta ao risco é desenvolvida. Em contraste, no sistema de assistência social continental ou bismarkiano, a centralidade da família na estrutura de cuidados significou uma certa divisão de trabalho entre um setor público que financia os benefícios económicos, que se traduzem numa compensação para o prestador de cuidados ou num cheque de serviço, e o papel relativamente ativo da família prestadora de cuidados, cujo fardo recai principalmente sobre as mulheres. A responsabilidade social e legal da família no cuidado de pessoas dependentes explica em grande parte o importante papel que a família desempenha no sistema de cuidados. Outra responsabilidade muito elevada é a da família nos países do regime de bem-estar mediterrânico, o que explica porque é que os projetos institucionais a têm em conta quando se trata de compensar o tempo gasto em cuidados informais. Em contraste, no regime de bem-estar anglo-saxónico, a responsabilidade familiar é amplamente partilhada com a responsabilidade individual pelo risco e a função de apoio social do Estado para os pobres.
Finalmente, no regime social mediterrânico, como é o caso em Espanha (Marbán Gallego, 2019, Montserrat Codorniu, 2019; Rodríguez Cabrero et al 2018; Rodríguez Cabrero, 2019; Rodríguez Cabrero e Marbán Gallego, 2020) a lei de autonomia pessoal e de cuidados de dependência (LAPAD) aprovada em 2006, para além de ordenar o sistema de prestações existente, regula e financia um sistema complexo que combina serviços com prestações para cuidadores familiares, em cooperação financeira e operacional com as Comunidades Autónomas. É um sistema misto que reflete a transição na estrutura social e de emprego de Espanha, mas onde a responsabilidade pelo fardo dos cuidados continua a recair sobre as mulheres, sejam elas donas de casa ou empregadas no mercado de trabalho.
A tendência geral em todos os modelos europeus de cuidados a pessoas dependentes tem sido para a descentralização e formas desiguais de coordenação entre os sistemas sociais e de saúde
Nos novos sistemas de dependência, a divisão institucional dos cuidados é uma estrutura complexa. O setor público reconhece o direito à proteção como um direito subjetivo, garante benefícios básicos e comuns que materializam o direito em todo o território de um Estado, intervém com programas e ações complementares para equilibrar a prestação de serviços no território, favorece formas de governação que promovem a coordenação e cooperação entre as diferentes administrações e sistemas (serviços sociais e saúde) e, finalmente, regula a tributação para favorecer os benefícios complementares que os seguros privados podem oferecer. A partir daqui, as outras esferas intervêm quer com o seu tempo e recursos (família), quer através da prestação de serviços públicos (economia social) ou através da prestação de serviços públicos, serviços privados e formas de seguros complementares (caso do setor comercial). Assim, nos sistemas nacionais de dependência, foi criada uma estrutura de intervenção mista na qual o maior ou menor peso de cada agente depende tanto das suas tradições como das opções políticas em cada momento. Subjacente a estes sistemas mistos, que não são isentos da sua complexidade, está o facto de o direito subjetivo à proteção social nesta área ter gradualmente atravessado os vários países da União Europeia, embora a qualidade e o conteúdo deste direito mostre uma grande diversidade.
A reestruturação do Estado-Providência e a tendência para maiores exigências de consolidação fiscal, devido ao intenso impacto da crise económico-financeira, favorece sem dúvida um sistema misto que alarga o campo da prestação de serviços privados, como parceiro do sector público e, também, como sua própria prestação a grupos de maior rendimento. Neste contexto, a intervenção do Estado, enquanto instituição com competência para garantir os necessários equilíbrios sociais e territoriais e com capacidade de redistribuir recursos, torna-se talvez mais necessária para garantir não só um mínimo de protecção nos territórios nacionais de cada Estado, mas também a coesão de todo o sistema de dependência.
b) Tendências recentes de mudança
A consolidação do desenvolvimento de políticas e sistemas de dependência é um facto em muitos países da UE, com um desenvolvimento desigual nos países do sul da UE e um claro atraso na sua criação nos países que aderiram recentemente (Europa de Leste). Mas manter os sistemas actuais, sob a sua orientação de cobertura universal, qualidade e sustentabilidade, não significa que não se possam realizar reformas ou contra-reformas que tendam a reduzir a intensidade protectora ou desenvolvimentos que devolvam parte do fardo dos cuidados à família. As tensões entre as mudanças sociais e demográficas (que estão a pressionar para novas formas de socialização do risco) e as tendências financeiras (que estão a pressionar para a contenção das despesas públicas e a partilha de custos entre a sociedade, a família, o utilizador e o Estado) são agora evidentes. Neste sentido, e embora as políticas sociais sejam uma questão de competência nacional, não há dúvida de que as tendências de convergência na UE como um todo marcarão a direcção e o conteúdo das políticas para abordar a dependência dentro da grande diversidade que existe.
O desenvolvimento dos sistemas de dependência nos países da União Europeia mostra que existem tensões entre as mudanças sociais e demográficas (que estão a pressionar para novas formas de socialização do risco) e as tendências financeiras (que estão a pressionar para a contenção das despesas públicas e a partilha dos custos entre a sociedade, a família, o utilizador e o Estado)
Assim, são tendências comuns de mudança nos modelos da CLD no espaço europeu, as seguintes:
Políticas de consolidação fiscal que procuram conter as despesas da CLD, com diferenças entre países, embora o fator demográfico tenda a travar o ajustamento. Há uma relativa mudança da lógica da socialização do risco para a lógica da responsabilidade individual e familiar, enquanto os sistemas estatais e regionais da CLD estão em expansão. Isto não implica que o Estado se retire, mas sim que descarregue parte da responsabilidade assumida, transferindo-a de volta para os cidadãos e as famílias. Tudo isto implica um enfraquecimento da intensidade protetora, ainda que a cobertura permaneça universal. Regras mais rigorosas para entrar e permanecer no sistema e benefícios mais ajustados fazem parte desta mudança que tende a ser retardada por mudanças sociais e laborais.
Uma maior responsabilidade do cidadão significa não só um maior co-pagamento dos serviços, mas também o recurso ao fornecimento privado como meio de completar e melhorar os serviços. Isto conduz a processos intensos de desigualdade que segmentam os cidadãos: aqueles que não dispõem de recursos comprovados (teste menor) podem aceder ao sistema, embora com benefícios que podem ser limitados em quantidade e mesmo em qualidade; grupos populacionais de rendimentos elevados recorrem ao mercado, quer porque o co-pagamento elevado os exclui, quer devido à procura de serviços de qualidade ou personalizados; finalmente, os grupos de rendimentos médios acedem ao sistema CLD, suportam co-pagamentos elevados sem terem a capacidade de recorrer ao mercado, como mostra J. Montserrat Cordorniu (2019) no caso de Espanha.
Uma maior presença da oferta comercial na prestação de serviços sociais e de saúde, deslocando em parte a oferta sem fins lucrativos, que tradicionalmente tem tido um grande peso na gestão dos serviços de cuidados. O objetivo da rentabilidade implica que sejam gerados problemas de qualidade e a existência de emprego precário (na sua maioria mulheres), que o setor público nem sempre é capaz de controlar eficazmente.
Finalmente, um certo regresso à família, ou seja, às mulheres como cuidadoras: ou devido à dificuldade de encontrar um emprego, ou porque os benefícios sociais compensam o cuidado de uma pessoa dependente em vez de continuar com um emprego precário e mal pago, ou porque a mulher trabalhadora de classe média prefere ser substituída por uma cuidadora (geralmente uma mulher imigrante) e não tem de recorrer a serviços de cuidados limitados. Por outras palavras, uma refeminização segmentada dos cuidados estaria a ter lugar de acordo com a posição das mulheres no mercado de trabalho, num contexto de mudança em que a distribuição da carga de cuidados entre homens e mulheres se está a desenvolver muito lentamente dada a cristalização dos padrões tradicionais ou "morais" sobre o papel dos cuidados.
Em suma, com grandes diferenças entre os países membros da UE, as recentes mudanças nos sistemas da UNCCD indicam que os Estados estão a manter o objectivo geral de cobertura universal mas reduzindo a intensidade de protecção e transferindo um maior custo ou encargo de cuidados para os cidadãos; que os cidadãos estão a ser chamados a assumir uma maior responsabilidade de resposta ao risco através de elevados co-pagamentos e da utilização de provisão privada para complementar ou melhorar os cuidados; que a oferta de mercado está a crescer à custa da prestação direta pelo Estado e pela economia social; finalmente, há uma re-feminização segmentada do fardo de cuidados que representa um certo retrocesso no processo de socialização do risco que começou no sistema de bem-estar nórdico há quarenta anos atrás.
2. Cuidados a longo prazo como consequência do impacto social da Covid-19. Modelos compreensivos centrados na pessoa
A Covid-19 teve entre os seus múltiplos impactos - saúde, social e económico - um impacto dramático e singular nas residências onde vivem pessoas em situação de dependência e, menos visível mas não menos importante, nas pessoas que vivem nas suas casas numa situação de fragilidade, isolamento e solidão. Globalmente, pode dizer-se que os sistemas da CLD, pelo menos em países como a Espanha que ainda não estão consolidados devido à fraqueza financeira e a formas fracas de governação, falharam, atingindo os seus limites na sua capacidade real de proporcionar proteção social a pessoas numa situação de dependência e fragilidade. A este respeito, iremos agora destacar brevemente, no caso de Espanha, os limites do modelo de cuidados residenciais e a necessidade de avançar para um modelo abrangente e centrado na pessoa.
Da crise do modelo de cuidados residenciais. As residências são um recurso fundamental do sistema da CLD. No caso de Espanha, 4,2% da população com mais de 65 anos de idade vive em estruturas residenciais, a grande maioria das quais são dependentes (Abellán et al, 2020). O resto deste grupo vive em casa de forma autónoma, apoiado principalmente pela família, direta ou indiretamente, e em diferentes casos com o apoio de serviços de teleassistência (que cobrem 10,4%), serviços de ajuda ao domicílio (5%) e centros de dia (1,07%), que são geralmente compatíveis.
A pandemia teve um grande impacto sobre a população idosa, especialmente aqueles que sofrem de várias patologias. Quase 95 por cento do excesso de mortalidade entre Março e Maio de 2020 foi registado entre a população com mais de 65 anos. Mas a pandemia tem tido um impacto muito intenso na população idosa e deficiente que vive em lares. As causas deste impacto são tanto estruturais como conjuntural.
Entre os primeiros, é de notar que a crise revelou problemas cumulativos não resolvidos, tais como: o envelhecimento excessivo da população residencial, a elevada concentração em grandes residências ou "parques de estacionamento", a elevada precariedade do emprego, a baixa medicalização e o controlo de qualidade limitado. Estes problemas, que não foram resolvidos em anos anteriores, explicam uma parte significativa do impacto sócio-sanitário da pandemia. Entre os fatores que contribuíram para esta situação estão a seleção ou triagem adversa da população idosa em lares residenciais que tiveram de aceder a hospitais públicos (o que normalmente fizeram sem problemas) e uma governação desequilibrada em que a responsabilidade e a cooperação entre as administrações públicas e os sistemas sociais e de saúde têm sido evidentes pela sua ausência (Médicos sem Fronteiras, 2020); em suma, a ruptura do necessário controlo administrativo e de saúde.
As causas estruturais do impacto da pandemia na população idosa são problemas cumulativos não resolvidos, tais como: envelhecimento excessivo da população residencial, elevada concentração em grandes lares ou "parques de estacionamento", elevada precariedade do emprego, baixa medicalização e controlo de qualidade limitado
Esta crise não implica o questionamento da necessidade do recurso residencial como mais uma peça do sistema de cuidados de longo prazo. Também não significa questionar as boas práticas que existem numa grande parte do sistema residencial espanhol. Por outras palavras, os lares residenciais são um recurso necessário para pessoas com dependências graves e severas. O desafio consiste em adaptar os lares a um modelo de cuidados centrado na pessoa, com serviços apropriados e cuidados abrangentes. Também não se trata de sanitizar as residências, mas sim de avançar para dimensões residenciais humanas e eficientes, com fácil acesso ao sistema de saúde, sem exclusões e com capacidade organizacional e profissional para reagir a situações de crise, garantindo o controlo pela Administração Pública e pelos utentes e familiares dos residentes. Neste sentido, profissionais do setor e especialistas em geriatria e gerontologia manifestaram-se no auge da pandemia (VVAA, 2020).
Em direção a modelos abrangentes de cuidados centrados na pessoa A grande maioria das pessoas idosas vive independentemente nas suas casas, mesmo com limitações e dependências moderadas, graves e severas. Estas pessoas têm alguns serviços de apoio, que ainda hoje são insuficientes, e são na sua maioria apoiados por cuidadores familiares ou informais. O problema em discussão é como avançar para modelos abrangentes de cuidados que se caracterizam pela centralidade da pessoa (Rodríguez Rodríguez, 2013), que dispõem de recursos sociais e de saúde suficientes, coordenados e de qualidade e, finalmente, que são sustentáveis no sentido mais lato, social, institucional e financeiramente (SEGG, 2017).
O problema em discussão é como avançar para modelos globais de cuidados que se caracterizam pela centralidade da pessoa, que têm recursos sociais e de saúde suficientes, coordenados e de qualidade e, finalmente, que são sustentáveis no sentido mais lato, social, institucional e financeiramente
Esta abordagem implica avançar para uma sociedade de cuidados que percorre toda a estrutura social. Cuidar e ser cuidado são parte da mesma equação. Isto significa garantir o direito social a cuidados pela sociedade e pelo Estado, seja em casa, numa residência ou em estruturas comunitárias que combinem diferentes tipos de recursos. O cuidado integral centrado na pessoa, garantindo a autonomia do indivíduo e a participação na conceção dos seus cuidados, é o novo paradigma que está a emergir como o fundamento filosófico e moral da sociedade de cuidados.
Entre as consequências práticas desta nova abordagem estão a necessidade de reforçar os serviços domésticos e comunitários e a humanização das residências, novos compromissos de coordenação entre as administrações e entre os sistemas de saúde e sociais, e a melhoria da qualidade do mercado de trabalho para os prestadores de cuidados profissionais. Subjacente a esta nova abordagem está o facto de uma sociedade de cuidados não ser possível sem partilhar o fardo dos cuidados informais e sem um compromisso institucional com um sistema de CLD integral.
Em suma, os sistemas da CLD dos países da UE que têm evoluído progressivamente desde o último quarto do século passado de modelos de bem-estar para modelos universais de proteção social, num quadro de mudanças sociais e familiares muito intensas, encontram-se numa encruzilhada onde, por um lado, existe uma poderosa corrente de partilha de encargos de cuidados para pessoas dependentes no seio dos agregados familiares e uma procura de cuidados no ambiente e em casa e, por outro lado, um debate sobre a sustentabilidade futura da CLD em sociedades muito envelhecidas. Esta é uma encruzilhada que nos obriga a pensar e a conceber novas formas de resposta social e institucional à necessidade de cuidados.
Referências
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VVAA (2020), Declaración Conjunta: En favor de un necesario cambio en el modelo de cuidados de larga duración”. Webs: EnvejecimientoenRed, Fundación Pilares y acpgerontologia.com.
Entre as mudanças necessárias, muito tem sido dito - e com razão - sobre a necessidade de integração/coordenação dos serviços sociais e de saúde e sobre os benefícios dos cuidados centrados na pessoa como elementos-chave para alcançar cuidados decentes, de qualidade e sustentáveis para os idosos. Contudo, a mesma ênfase não foi colocada nos direitos que este grupo tem e que estão na base destas mudanças. Referimo-nos especificamente à urgência de implementar plenamente a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD), quase 14 anos após a sua adoção pela Assembleia Geral das Nações Unidas. Espanha foi um dos primeiros Estados a assiná-la e ratificá-la e, portanto, a incorporá-la no nosso sistema jurídico. Devemos considerar que os princípios e direitos estabelecidos por esta norma são aplicáveis aos idosos em situação de dependência - que ocupam a maioria dos lugares nos lares.
A aplicação desta Convenção, elaborada no âmbito da abordagem baseada nos direitos, teria certamente permitido abordar o impacto do Covid-19 com maiores garantias. O que é certo é que a CDPD é um guia obrigatório para enfrentar as mudanças necessárias do futuro pós-Covid. O quadro de ação é determinado pelos princípios gerais que estabelece, tais como o respeito pela dignidade inerente, a autonomia individual, incluindo a liberdade de tomar as suas próprias decisões, e a independência das pessoas; a não discriminação; e a participação e inclusão plena e efetiva na sociedade (art. 2, a, b e c).
O que é certo é que a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CRPD) é um guia vinculativo para as mudanças necessárias para o futuro pós-COVID
Destes princípios decorrem os direitos específicos estabelecidos por esta regra, que em relação às residências devem ser considerados especialmente o direito ao reconhecimento da sua capacidade jurídica e as medidas relativas ao seu exercício, que devem respeitar os direitos, a vontade e as preferências da pessoa; viver independentemente e ser incluído na comunidade, ou seja, poder escolher o seu local de residência e onde e com quem vive e não ser forçado a viver de acordo com um sistema de vida específico, tal como um centro residencial; o direito a gozar do mais alto nível de saúde possível sem discriminação com base na deficiência; e o direito à habilitação e reabilitação (artes. 12, 19, 25 e 26, respectivamente).
Em suma, a CDPD exige respeito e capacitação dos adultos dependentes e o direito, se assim o desejarem, de viverem nas suas próprias casas, com alojamento razoável e o apoio técnico e financeiro necessário para poderem viver com dignidade e de acordo com os seus planos de vida.
Como a crise da COVID-19 evidenciou as deficiências nos lares de idosos. Propostas de reforma da Lei para a Promoção da Autonomia Pessoal e Cuidados de Dependência.
A crise sanitária da COVID-19 pôs em evidência o número insuficiente de prestadores de cuidados, o elevado nível de insegurança no emprego e a falta de cuidados de saúde nos lares de idosos, juntamente com outras deficiências estruturais e organizacionais. O resultado é que muitos centros tiveram de ser resgatados ou que os seus utilizadores foram transferidos para outros lares. Também pôs em causa não só o atual modelo de cuidados para pessoas dependentes, mas também o sistema de cuidados a longo prazo implementado em Espanha em Dezembro de 2006.
As deficiências estruturais e organizacionais observadas durante a crise sanitária devem-se em grande parte à ineficácia das administrações sanitárias e sociais, incapazes de estabelecer e exercer os mecanismos de controlo da qualidade dos cuidados e de estabelecer os protocolos de coordenação social e sanitária a fim de evitar as situações de negligência que ocorreram nesta crise sanitária.
As deficiências estruturais e organizacionais observadas durante a crise sanitária devem-se em grande parte à ineficácia das administrações sanitárias e sociais, incapazes de estabelecer e exercer mecanismos de controlo de qualidade dos cuidados e de estabelecer protocolos de coordenação social e sanitária, a fim de evitar situações de negligência que tenham ocorrido
Isto é particularmente grave quando quase metade dos lugares em lares privados são contratados e financiados diretamente pelas administrações públicas para cuidar dos beneficiários da Lei de Dependência (Lei 39/2006), ou indiretamente através de ajuda económica a indivíduos através de benefícios relacionados com serviços. As autoridades devem refletir sobre os lucros incluídos nos preços dos concertos, que permitiram às empresas distribuir dividendos mantendo um número insuficiente de funcionários com um elevado nível de insegurança no emprego que não garantiu a qualidade adequada dos cuidados aos utilizadores.
Por outro lado, as Administrações devem examinar se os centros cumprem realmente os requisitos do rácio de pessoal "efetivo" estabelecido em 2008 no Acordo do Conselho Territorial sobre critérios comuns de acreditação para garantir a qualidade dos centros e serviços SAAD com pessoal que cumpra os critérios do referido Acordo. Deve ter-se em conta que a elevada proporção de empregos com contratos temporários - um quarto do total - com uma rotação elevada, significa que o número de "empregos efetivos" é significativamente inferior ao número nominal de empregados durante o ano. A instabilidade do emprego tem um impacto na qualidade dos cuidados de saúde. Do mesmo modo, devem instar os centros a respeitarem as proporções de qualificações profissionais estabelecidas no referido Acordo.
A Administração deve promover a dignificação das condições de trabalho dos trabalhadores nestes centros. Uma das facetas da precariedade laboral manifesta-se no pagamento de salários mínimos que não correspondem às exigências do trabalho e ao esforço físico e emocional que os trabalhadores devem fazer no cuidado das pessoas. As condições de trabalho e salariais existentes tornaram difícil encontrar pessoal disposto a efectuar substituições, resultando em pessoal mais sub-dimensionado do que os anteriormente existentes. É preciso lembrar que, para compensar este efeito, algumas Administrações optaram por permitir a contratação de trabalhadores, mesmo que os candidatos não possuíssem as qualificações profissionais relevantes.
Uma futura reforma da Lei para a Promoção da Autonomia Pessoal e Cuidados das Pessoas Dependentes deverá rever diferentes aspectos do financiamento da prestação de serviços residenciais. Em primeiro lugar, o custo do serviço deve ser claramente determinado, incluindo o rácio de pessoal e as qualificações profissionais acordadas, garantindo estabilidade no emprego, emprego efectivo e salários decentes para os seus trabalhadores.
Em segundo lugar, deve ser determinada a percentagem do custo do local correspondente ao "módulo de assistência" e a percentagem correspondente ao "módulo de hoteleiro" - sendo este último equivalente ao co-pagamento -, estabelecendo um limite para este último no que diz respeito ao custo total. Também se deve considerar se o utilizador deve financiar a "amortização", ou seja, a substituição do investimento feito pela empresa, e se deve financiar o lucro da empresa de cujos dividendos não beneficia.
Em terceiro lugar, o atual sistema de distribuição de custos entre o Governo Nacional e as Regiões Autónomas deveria ser revisto. O financiamento do Nível Mínimo não deve basear-se apenas num montante fixo em função do grau de dependência do beneficiário, mas deve também ter em conta o custo do serviço prestado.
As residências requerem uma profunda reforma com as seguintes alterações:
A tendência europeia é de viver juntos em casa ou na comunidade durante o máximo de tempo possível com base no aumento de recursos, tais como ajuda doméstica, serviços avançados de telecarregamento e de descanso, tais como centros diurnos e nocturnos.
A. Medidas a implementar nos lares
A infeção por Covid19 teve um impacto trágico especialmente nas pessoas idosas (também, embora menos numerosas, para as pessoas com deficiência) que vivem em lares residenciais. A pandemia pôs em evidência uma realidade deficiente que não é nova e que agora se revelou em toda a sua dureza. Tem havido uma violação do direito a medidas epidemiológicas e cuidados de saúde especializados para as pessoas que se encontravam nos lares, que tem sido a causa que mais tem influenciado o excesso de mortalidade que temos sofrido em Espanha.
Por conseguinte, são consideradas necessárias medidas como as seguintes, uma vez passadas as emergências derivadas da pandemia:
- Garantir o direito à saúde pública do SNS a todas as pessoas idosas, onde quer que vivam, com especial ênfase nos lares residenciais. Isto implica que as equipas médicas, de enfermagem e de fisioterapia que prestam serviço nos centros de cuidados devem depender dos serviços de saúde das respectivas Comunidades Autónomas, com o mesmo salário que as equipas de Cuidados Primários a que serão afetadas. Isto poria fim à realidade agora existente de que foi criado um sistema de cuidados de saúde de baixo custo, que os prestadores de cuidados residenciais (públicos ou privados) pagam às suas próprias custas e transmitem através do co-pagamento aos residentes. Abordaria também a discriminação que ocorre no acesso ao sistema de saúde para pessoas idosas que vivem em lares residenciais.
- Garantir o exercício efetivo dos direitos e liberdades dos idosos e das pessoas com deficiência em situações vulneráveis, fornecendo ferramentas e formação aos cuidadores familiares e profissionais para que, em primeiro lugar, saibam identificar as situações em que esta violação de direitos ocorre e, em segundo lugar, aprendam a respeitá-los e a capacitar as pessoas. De acordo com investigações levadas a cabo pela nossa Fundação, as formas de violação de direitos são especialmente notórias no caso de lares residenciais. Para além do já mencionado direito a receber cuidados de saúde especializados, outros direitos que são violados diariamente são: o direito à autonomia na tomada de decisões, a preservação da privacidade, o uso de bens e serviços, as relações afetivas e sexuais...
- Dar prioridade aos serviços sociais públicos que garantem aqueles considerados básicos ou essenciais, com a colaboração preferencial do terceiro setor de ação social para acordar e/ou cobrir os serviços sociais. Quanto à colaboração com os fornecedores do setor comercial, será dada extrema atenção para que estes operem dentro de um quadro ético que não comprometa a qualidade da atenção.
- Reforçar e garantir a inspeção e controlo pela Administração dos serviços públicos e subsidiados para os cuidados aos idosos, deficientes ou dependentes, sem esquecer a responsabilidade pública que vem com o dever de controlar os serviços privados.
- Em consonância com a melhoria da qualidade, o sector dos serviços sociais deve ser tornado mais profissional, especialmente na área dos CCDs, e, no caso dos lares residenciais, a formação e as competências dos profissionais devem ser alargadas. O objetivo é assegurar que, para além dos cuidados corretos para melhorar a funcionalidade nos ADL, as perturbações cognitivas e o tratamento de doenças e distúrbios, a metodologia e técnicas de cuidados centrados na pessoa sejam aprofundados, consolidados e trazidos para a prática profissional. Isto significa desenvolver uma relação autêntica de ajuda e acompanhamento impregnada dos princípios da ética e baseada na preservação da dignidade inerente e no exercício de todos os nossos direitos.
Para efetuar esta mudança é necessário um aumento dos rácios de pessoas em cuidados contínuos (gestores) e uma melhoria na sua remuneração.
B. Medidas a implementar em geral
Temos provas científicas e recomendações de organismos internacionais sobre a necessidade de avançar para modelos integrados, centrados nas pessoas, no campo dos cuidados de longo prazo (CLD).
Neste sentido, as medidas propostas são:
- Alterar o modelo atual, marcadamente paternalista de cuidados para um modelo integrado e centrado nas pessoas (AICP). Neste quadro, deve ser dada prioridade aos serviços comunitários, incluindo dentro deste conceito também as residências e outros alojamentos de serviços sociais.
- Um firme compromisso com a qualidade e a consideração social e científica dos serviços sociais, através do investimento no planeamento, investigação social, inovação e avaliação sistemática dos serviços e programas para assegurar que, tal como no sistema de saúde, o trabalho possa ser realizado com base em provas científicas.
Deve haver um forte empenho na qualidade e na consideração social e científica dos serviços sociais, através do investimento no planeamento, investigação social, inovação e avaliação sistemática dos serviços e programas
- Garantir a formação das famílias que prestam cuidados com PECEF e o acompanhamento da qualidade dos cuidados, prestando também serviços de descanso e ajuda para o seu posterior regresso ao mercado de trabalho.
Reforçar a participação real das pessoas idosas, das pessoas com deficiência e de outras que utilizam os serviços sociais na conceção, gestão e avaliação das políticas públicas que as afetam.
C. Um pacto de Estado
A via a seguir deverá ser através de um pacto importante entre as Regiões Autónomas, a Administração Geral do Estado e a Administração Local, que deverá incluir as seguintes medidas:
- Reforma da Lei dos Adultos Dependentes (Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia, LAPAD), para assegurar o financiamento a que o Governo Nacional tem direito e para inverter os cortes efetuados em 2012. A Lei também exige que o Governo Nacional clarifique, forneça e melhore serviços para a promoção da autonomia pessoal, serviços de cuidados ao domicílio, apoio e formação para os cuidadores familiares, e as várias alternativas para o futuro alojamento. Além disso, a LAPAD deve incluir a coordenação/integração social e sanitária para garantir os cuidados abrangentes e contínuos que muitas pessoas em situações de dependência e de crónica necessitam. É uma questão de importância vital que não foi desenvolvida na altura da elaboração desta Lei, nem foi feita na Lei de Coesão e Qualidade do Serviço Nacional de Saúde de 2003, nem foi abordada posteriormente, com as consequências perniciosas que têm vindo a ocorrer e que agora vieram à tona com toda a sua dureza. A lei reformada incluirá também os direitos a serem protegidos das pessoas em situação de vulnerabilidade ou dependência e as garantias para o seu exercício efetivo.
- Redesenhar o Serviço de Cuidados ao Domicílio para configurar um conjunto de serviços integrados de cuidados ao domicílio e à comunidade centrados na pessoa como forma de garantir que existe, de facto, apoio para ficar em casa e na comunidade. Devem ser integrados e ser capazes de compactar pacotes de serviços (com os limites razoáveis necessários) planeados de acordo com as necessidades reais de cada caso. Para além de assegurar serviços integrados de saúde e sociais, isto deve incluir o apoio às famílias, cuidados de teleconsumo e outros dispositivos tecnológicos, centros de dia, adaptação de habitações e prestação de serviços de apoio. Do mesmo modo, deve ser considerada a eliminação dos obstáculos existentes para tornar eficaz o serviço de assistência pessoal, a participação de voluntários e outras iniciativas a serem incorporadas a partir de um trabalho comunitário e de participação que contemple a co-produção de serviços e faça uso sinérgico dos recursos comunitários.
- Para facilitar esta integração de serviços e realizar o acompanhamento personalizado de cada pessoa e família, seria conveniente implementar a metodologia de gestão de casos, como foi feito, por exemplo, na Alemanha (que a incorporou como um direito na sua Lei de Cuidados) e funciona em países nórdicos, como a Suécia.
- Este modelo é recomendado pelas organizações internacionais acima mencionadas, e há provas científicas dos seus bons resultados: evita institucionalização desnecessária, lida com situações crónicas no tempo, previne ou atrasa o aumento da dependência, e é também rentável.
- Um compromisso com um novo modelo de residências e outros alojamentos em que, além de garantir os cuidados do Serviço Nacional de Saúde, o trabalho é feito a partir de uma abordagem abrangente e centrada na pessoa (AICP). Isto requer, para os centros já existentes, um processo de formação-acção-acompanhamento, juntamente com um aumento do rácio de pessoal de gestão, a fim de transformar o modelo.
- Para os novos planos de investimento, devem ser escolhidos novos e variados projetos arquitectónicos (apartamentos com serviços, habitações partilhadas, unidades intergeracionais, coabitação...) que incorporem garantias de qualidade social e sanitária e acompanhamento do projeto de vida único com profissionais formados em direitos, ética, relações de ajuda, etc. O modelo de centro de saúde social, tipo de instituição, deve ser rejeitado liminarmente como residência para se viver devido à sua incapacidade comprovada de oferecer condições de vida que estejam de acordo com o que todos nós queremos para a nossa velhice. Só deve ser adoptado como centro de média permanência dependente do sistema de saúde para processos de reabilitação, cuidados paliativos, etc.
- Apoiar a iniciativa dos próprios idosos sobre novos modelos residenciais, tais como habitação de coabitação ou de colaboração, através da transferência de terrenos públicos e do fácil acesso aos serviços comunitários.
- Implementar programas destinados a aliviar a solidão dos idosos e das pessoas com deficiência que promovam a intergeracionalidade e a regeneração das redes de apoio comunitário. Um programa que funcionou muito bem em 2009, concebido por iniciativa do IMSERSO sob o nome Cerca de ti, poderia ser revisto e atualizado. A FEMP, os fornecedores de teleassistência, a Cruz Vermelha e a Cáritas colaboraram no seu desenvolvimento, combinando intervenção com profissionais, tecnologia e voluntários, ao mesmo tempo que encorajavam toda a comunidade a participar.
- Desenvolver campanhas de sensibilização dirigidas à sociedade no seu conjunto, a fim de melhorar o conhecimento e realçar o valor dos serviços sociais e dos seus profissionais (continuam a ser o grande desconhecido e são a fonte de estereótipos e falsas crenças). Estas campanhas devem enfatizar e apoiar o valor social dos cuidados como um bem social que devemos promover e proteger. O reconhecimento e apreciação do trabalho e iniciativas de entidades sociais, movimentos de cidadãos e bairros, etc., também serão incluídos, o que na crise da COVID19 tem sido evidente.