Os prestadores de cuidados usam frequentemente a intuição para decidir o que fazer. Ninguém dá lições sobre como se relacionar com alguém com perda de memória. Infelizmente, a relação com a doença de Alzheimer e outras demências é contra-intuitiva; isto é, muitas vezes o oposto do que parece ser a coisa certa a fazer.
Aqui estão algumas dicas práticas:
1. Ser razoável, racional e lógico pode trazer-te problemas. Quando alguém age de uma forma que não faz sentido, tendemos a explicar cuidadosamente a situação, apelando ao seu sentido de adequação para o fazer cumprir. Contudo, a pessoa com demência já não tem um "chefe" no seu cérebro, pelo que não responde aos nossos argumentos, por mais lógicos que sejam. Declarações diretas e simples sobre o que vai acontecer são geralmente as melhores.
2. As pessoas com demência não precisam de contar com a realidade. Quando alguém tem perda de memória, esquece muitas vezes coisas importantes. Quando lhes recordamos esta perda, também lhes recordamos a dor dessa perda. Quando alguém quer ir para casa, tranquilizá-lo de que está em casa provoca frequentemente uma discussão. Redireccioná-los e pedir-lhes que lhe falem da pessoa sobre a qual perguntaram ou da sua casa é uma forma melhor de acalmar uma pessoa com demência.
3. não se pode ser um cuidador perfeito. Tal como não existe um pai perfeito, também não existe um cuidador perfeito. Tem direito a toda a gama de emoções humanas, e por vezes vai ficar impaciente ou frustrado. Aprender a perdoar o seu ente querido, bem como a si próprio, é essencial na jornada de cuidados.
4. A mentira terapêutica reduz o stress. Tendemos a ser escrupulosamente honestos com as pessoas. No entanto, quando alguém tem demência, a honestidade pode levar à angústia tanto para nós como para a pessoa de quem gostamos. Importa realmente que o seu ente querido pense que é o voluntário do hospital? Não há problema em dizer ao seu ente querido que os dois vão almoçar fora e depois "casualmente" param no consultório do médico a caminho de casa para ir buscar algo como forma de a levar ao médico?
5. O compromisso não funciona. Se pedir ao seu ente querido para nunca mais fazer alguma coisa, ou para se lembrar de fazer alguma coisa, eles em breve esquecerão. Para pessoas nas fases iniciais da demência, deixar notas como lembretes pode por vezes ajudar, mas à medida que a doença progride, isto não vai funcionar. Tomar medidas como reorganizar o ambiente, em vez de falar e discutir, é muitas vezes uma abordagem mais bem sucedida. Por exemplo, obter uma chaleira com um interruptor automático de "desligado" é melhor do que avisar alguém dos perigos de a deixar ligada.
6. Os médicos precisam frequentemente de ser instruídos. É importante dizer ao médico o que se vê em casa. O médico pode não se aperceber durante um exame que o seu ente querido esteve acordado toda a noite a atirar e a virar. Por vezes os médicos também têm de lidar com a mentira terapêutica; por exemplo, dizer ao doente que um antidepressivo é para a memória e não para a depressão.
7. Não podes fazer tudo. Não há problema em aceitar ajuda antes de ficar desesperado. Quando as pessoas se oferecem para ajudar, a resposta deve ser sempre "SIM". Tenha uma lista de coisas que as pessoas podem fazer para o ajudar, quer seja trazer uma refeição, apanhar uma receita, ajudar a podar rosas, ou ficar com o seu ente querido enquanto faz um recado. Isto irá reforçar as ofertas de ajuda. É mais difícil pedir ajuda do que aceitá-la quando é oferecida, por isso não espere até "precisar mesmo" para obter apoio.
8. É fácil sobrestimar e subestimar o que o seu ente querido pode fazer. É muitas vezes mais fácil fazer algo pelos nossos entes queridos do que deixá-los fazê-lo por si próprios. No entanto, se o fizermos por eles, perderão a capacidade de serem independentes nessa capacidade. Por outro lado, se insistirmos que as pessoas façam algo por elas próprias e fiquem frustradas, tudo o que conseguimos é que os nossos entes queridos fiquem agitados e provavelmente não tenham aumentado a sua capacidade de executar tarefas. Não só é um acto constante de malabarismo encontrar o equilíbrio, como também estar consciente de que o equilíbrio pode mudar de um dia para o outro.
9. Diz, não perguntes. Perguntar "O que é que queres jantar?" pode ser uma pergunta perfeitamente normal noutra altura. Mas agora estamos a pedir ao nosso ente querido que nos dê uma resposta quando ele pode não ter palavras para o que quer, pode não ter fome, e mesmo se responder, pode não querer a comida quando é servida. Dizer "vamos comer agora" encoraja a pessoa a comer e não a coloca no dilema de não ter respondido.
10. É perfeitamente normal questionar o diagnóstico quando alguém tem momentos de lucidez. Uma das coisas mais difíceis a fazer é lembrar que estamos a responder a uma doença, não à pessoa que um dia foram. Todas as pessoas com demência têm momentos em que fazem muito sentido e podem responder adequadamente. Muitas vezes sentimos que essa pessoa tem estado a fingir ou que temos estado a exagerar o problema quando estes momentos ocorrem. Não estamos a imaginar coisas, eles estão simplesmente a ter um desses momentos, que precisam de ser apreciados quando ocorrem.